Patiëntendata in de publieke cloud vervaagt grenzen - anDREa consortium

30-03-2021
0 reacties

Linnean is een open, landelijk netwerk van meer dan 1000 gedreven patiënt(vertegenwoordigers), zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en leveranciers. Samen maken wij ons hard voor waardegedreven zorg.

Waardegedreven zorg is zorg die zo georganiseerd en geleverd wordt dat zij beter aansluit bij de behoeften van de patiënt. Het is een concept dat gaat over het continu leren en verbeteren op basis van uitkomsten en kosten. Het raakt daarmee aan andere concepten zoals samen beslissen, leveren van juiste zorg op juiste plaats, registratie aan de bron, etc.

Wij willen de implementatie van waardegedreven zorg in Nederland versnellen. Dat doen we door zorgprofessionals- en partijen met elkaar te verbinden. Op dit platform, in werkgroepen en op netwerkbijeenkomsten komen we bijeen om van elkaar te leren en samen de zorg te verbeteren. Opgenomen bijeenkomsten kunt u terugkijken 

Sluit u aan bij Linnean

Wilt u ook bijdragen aan waardegedreven zorg in Nederland? Sluit u aan bij Linnean! Iedereen die betrokken is bij de zorgsector in Nederland is welkom in ons netwerk en kan kosteloos deelnemen aan alle activiteiten. Als lid ontvangt u het laatste nieuws in uw mailbox, kunt u vragen stellen, meepraten en deelnemen aan bijeenkomsten. 

Ook buiten bijeenkomsten om wil Linnean de kennisoverdracht tussen zorgprofessionals bevorderen. Dit doen we door inspiratieverhalen, praktijkvoorbeelden en ervaringen met elkaar te delen. 

Filter op:

     

       

Nieuws

Medisch onderzoek en de publieke cloud; zo op het eerste gehoor een griezelige combinatie. Zeker als het gaat om samenwerkingen met externe organisaties. Maar wat als de data binnen de muren van het ziekenhuis kan blijven? Het anDREa consortium maakt dat mogelijk.

“AnDREa, een samenwerking tussen het Erasmus MC, het UMC Utrecht en het Radboudumc, brengt gereguleerde data naar de cloud, maar eigenlijk is het andersom: wij brengen onze diensten naar de data toe”, vertelt Theo Koster, directeur anDREa consortium. “Omgeving, projecten en data blijven te allen tijde van de instelling zelf, wij kunnen er niet bij. Op die manier is medisch onderzoek via de publieke cloud toch mogelijk.” Het systeem is ontwikkeld door medisch onderzoekers. Niet alleen kostentechnisch voordelig - commerciële partijen spelen geen rol - maar gevoelsmatig ook prettig: onderzoekers begrijpen elkaar. 

Vrijheid, veiligheid en gebruiksvriendelijkheid

Koster: “Onderzoekers willen vrijheid. Ze willen hun eigen modellen bouwen, hun onderzoeksdata snel en eenvoudig kunnen opslaan. De keuze voor de software blijft aan de onderzoeker zelf.” Gaat het over IT, dan moeten toekomstige gebruikers meestal overtuigd worden. Corné Mulders ziet als CIO van UMC Utrecht dat dat bij anDREa anders is. “Onderzoekers zijn per definitie ongelooflijk eigenwijs en kritisch, maar in dit geval geeft de bulk van de groep juist aan: ‘ik wil dit graag gebruiken.’ Het onderzoek gaat veel makkelijker, de data is beter beschermd. Al onze nieuwe onderzoeken willen we starten in deze omgeving.” 

Eenmaal in de cloud, die gebruikers opstarten vanaf hun eigen computer, kan er in een keer flink opgeschaald worden, zodat er bijvoorbeeld simulaties over grote bestanden gedaan kunnen worden. De kosten daarvan rijzen niet de pan uit, want je betaalt enkel wat je gebruikt aan capaciteit. Nog een voordeel: het systeem is veilig en snel. “Wij kregen een signaal van de Duitse inlichtingendienst dat hackers bijzonder geïnteresseerd waren in COVID-onderzoek. Toen we dat hoorden hebben we zo snel mogelijk extra beveiligingsmaatregelen getroffen voor alle gebruikersorganisaties die bezig zijn met COVID-gerelateerde projecten. Dat was binnen een uur gebeurd”, vertelt Koster.

Waardegedreven zorg-aspecten

Het waardegedreven zorg-gedachtengoed komt in anDREa op meerdere vlakken naar voren. Zo is er de financiële component: de technologie werkt op een dermate efficiënte wijze dat de kosten niet enorm hoog zijn. Daarnaast kunnen patiënten direct bijdragen aan medisch onderzoek. Koster: “Ik ben zelf ook patiënt (Theo is een overlever van fase 4-darmkanker, met uitzaaiingen naar de lever, red.) en een van mijn eerste vragen aan een arts is altijd: hoe ga je mij monitoren? Met deze technologie kan dat. Medisch onderzoek wordt voor patiënten toegankelijker en gemakkelijker. Wij kunnen data rechtstreeks invoeren. Sterker nog: als je de enquête vervangt door de faciliteiten van een device als een Apple Watch kun je data permanent invoeren.”

Ook passend bij waardegedreven zorg is het vervagen van de grenzen tussen kliniek en onderzoek: onderzoek kan de kliniek sneller bereiken door het faciliteren van samenwerkingen tussen partijen. Koster: “We kunnen data pushen, oftewel data uitwisselen tussen twee of meerdere onderzoeken, en we kunnen een gedeelde schijf maken waar onderzoekers samen op werken. Tevens kunnen we onderzoekers ‘uitwisselen’.” Op die manier ondersteunt het consortium op dit moment bijvoorbeeld internationale COVID-onderzoeken. Mulders: “Die data is natuurlijk ongelooflijk sensitief op dit moment en juist daarvoor werkt anDREa zo goed. In de omgeving zie je met een soort track and trace-faciliteit precies wat er met de data gebeurt.”

Over de grenzen heen

De ambities in de onderzoekswereld reiken allang veel verder dan de muren van de eigen instelling. “Je wilt je onderzoeksgegevens combineren met die van andere instellingen. Niet alleen ziekenhuizen, maar ook gemeenten, universiteiten, onderzoeksinstituten, commerciële bedrijven en (daarmee) partijen in het buitenland. Dat kan, maar tegelijkertijd werken wij met de meest sensitieve data die er bestaat. Je wilt dus zeker weten dat die data netjes beschermd is en op de juiste manier gebruikt wordt. In onderzoeksfinancieringen worden steeds meer eisen aan de data gesteld”, aldus Mulders. AnDREa zit op het snijvlak van onderzoek en organisatieverantwoording: instellingen blijven zelf verantwoordelijk voor de data van hun patiënten, maar anDREa zorgt ervoor dat de boel juridisch afgedekt is. Koster: “We willen de hoeksteen van de onderzoeksinfrastructuur zijn.” 

Contact:

Theo Koster
Managing Director anDREa Consortium
theo.koster@mydre.org

Meer lezen?

Inspiratieverhaal Theo Koster

Afbeeldingen

Twitter

0  reacties

Over ons

Het Linnean Initiatief is een landelijk netwerk van koplopers en aanjagers van waardegedreven zorg. 

Lees meer

Linnean-netwerk

Ook deelnemen aan het Linnean-netwerk?
Sluit u aan bij het netwerk.

Contact

Stichting Linnean Initiatief
KvK: 75738007

Neem vooral contact met ons op voor meer informatie, tips of suggesties.

linnean@zinl.nl
Contact

 

 

Cookie-instellingen