Theo Koster, Raad van Advies bij het Linnean Initiatief, directeur van het anDREA consortium en overlever van fase 4-darmkanker, start de bijeenkomst door het belang van patiëntenparticipatie in de ogen van het Linnean Initiatief te benadrukken.
In co-design patiëntervaringen gebruiken voor structurele verbeteringen
De eerste sprekers van de avond is Asiong Jie, hematoloog in Zuyderland MC en lector bij Zuyd Hogeschool. Hij neemt de kijker vanaf minuut 8:30 mee in de wereld van Experience-Based-Co-Design (EBCD), voor dit project specifiek gericht op kankerpatiënten met trombose. De focus lag op de zorg die patiënten in de dagelijkse praktijk van het ziekenhuis hebben ondergaan. De patiënten kregen de uitnodiging om mee te doen aan, mee te denken en mee te beslissen over de verbeteringen van de zorg. Hun ervaringen en die van hun mantelzorgers waren vanwege de hoog emotionele impact de uitgangspunten binnen het project. Juist vanwege die impact is achteraf gebleken dat het essentieel is dat die ervaringen op camera zijn opgenomen. Jie vertelt welke structurele kwaliteitsverbeteringen dit heeft opgeleverd.
Aan het project van Zuyderland MC en Zuyd Hogeschool namen meerdere patiënten deel. Vanaf minuut 14:15 vertelt ervaringsdeskundige Beatrice Dijcks over haar rol in het project, waarom ze heeft geparticipeerd en wat deelname haar als patiënt heeft opgeleverd.
Ten slotte komt Albine Moser, senior onderzoeker Zuyd Hogeschool, aan het woord. Zij gaat dieper in op de ‘gekantelde’ participatieladder van het project (vanaf minuut 19:10). Tevens vertelt zij hoe een participatiematrix overzicht kan scheppen bij het betrekken van alle vormen van patiëntenparticipatie. Ze sluit af met de lessons learned van dit project.
Patiëntenparticipatie is een serieuze zaak: creëer betaalde functies
Sinds de jaren ‘80 komt Dayenne Zwaagman al over de vloer van het Amsterdam UMC. In eerste instantie voor de medische zorg die ze daar als hartpatiënt ontving, nu vooral als communicatiespecialist. Zwaagman vertelt vanaf minuut 25:52 hoe ze op die plek terecht is gekomen en over Hart4Onderzoek, een Stichting die ze met medepatiënten op een laagdrempelige manier opzette en waarmee zij geld voor onderzoek ophalen.
Vanaf minuut 29:27 gaat Zwaagman in op haar rol als communicatiespecialist bij het Amsterdamse Hartcentrum, een rol die gecreëerd is voor haar en waarin ze al veel heeft kunnen betekenen voor de patiënt. Een voorbeeld is verbetercyclus Plan Do Check Act en de Patiëntervarings Monitor (PEM). Zwaagman geeft het belang aan van het opbouwen van een relatie met zorgverleners, dat helpt het doorvoeren van veranderingen. Het is van belang dat organisaties patiëntenparticipatie als een serieuze zaak gaan zien, en dat doorvoeren in betaalde functies. Inzet van patientenparticipatie creert wederzijds begrip, voor beide werelden. Voor komend jaar zal Zwaagman een leiderschapsprogramma volgen, speciaal opgezet door Dutch CardioVascular Allience.
Na het praatje van Zwaagman is er tijd om een kijkersvraag te beantwoorden, namelijk: patiëntenparticipatie, moet je dat ziekenhuisbreed organiseren of - zoals jullie dat doen - per specialisme? (vanaf minuut 37:34)
Patiëntenparticipatie verankerd in stollingsziekten
We blijven bij het patiëntperspectief. Stephan Meijer kwam op ongeveer dezelfde wijze als Zwaagman terecht in zijn rol als bestuurslid bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). Hij geeft drie specifieke voorbeelden van projecten. Vanaf minuut 39:51 vertelt hij over EUPATI NL, een Europese opleiding die patiënten een snelcursus geeft in meewerken aan onderzoek en met name geneesmiddelen. Hij vervolgt vanaf minuut 46:04 met een ander voorbeeld: het HemoNED-register en de daaraan gekoppelde app VastePrik, dat mede werd opgericht door de patiëntenvereniging. Dit is het digitale logboek voor mensen die zichzelf thuis stollingsfactoren toedienen. Alle behandelcentra in Nederland koppelen hun data aan dat register. Het derde en laatste voorbeeld van Meijer is het Symphony consortium, een onderzoeksproject vanuit de wetenschapsagenda voor gepersonaliseerde zorg. Het consortium legt de verbinding tussen patiënten en onderzoekers en fungeert als een soort makelaar voor beide partijen. Eén van de onderzoeken gaat over het ontwikkelen van een persoonlijke gezondheidsomgeving (vanaf minuut 49:34).
Na het verhaal van Meijer is er tijd om een kijkersvraag te beantwoorden, namelijk: hoe is het jullie gelukt om zo’n hoge dekkingsgraad te krijgen van patiënten die hun data delen? (vanaf minuut 51:30)
Vaste plek voor patiënt in verbeterteam is win-win
Binnen de verbeterteams van Santeon hebben patiënten (het zijn er altijd één of twee) een vaste plek aan tafel. Vanaf minuut 53:45 vertelt Suzanne van Lint, projectleider waardegedreven zorg en PROMs in het St. Antonius ziekenhuis, over het collectief gebruiken van data binnen Santeon-verband en over de opbrengst van hun vorm patiëntenparticipatie. Van Lint gaat vanaf minuut 58:10 in op de rol van zorgprofessionals in patiëntenparticipatie. Wat hebben zij nodig om patiënten te betrekken? Het is hierin zeer belangrijk dat professionals zich kwetsbaar durven opstellen, geeft Van Lint aan. Ze sluit af met een paar praktijkvoorbeelden (vanaf minuut 1:00:01). Een voorbeeld van patiëntenparticipatie in het begin van het proces, was de input van diabetespatiënten die leidde tot het versneld inregelen van de PROMs. Een verbeteractie met patiëntenparticipatie later in de cyclus is het herzien van de leefregels voor mensen met heupartrose aan de hand van patiëntsignalen dat de bestaande regels best wel beperkend waren.
Van Lint beantwoordt na afloop van haar verhaal twee vragen:
- Hoe hebben jullie het opgezet? Is het een standaardaanpak of kan een verbeterteam ervoor kiezen om een patient toe te voegen aan het team? (vanaf minuut 1:03:40);
- Als je wilt starten met patientenparticipatie, waar moet je dan beginnen? (vanaf minuut 1:04:44).
Reflectie op de voorbeelden van patiëntenparticipatie
Na de vijf sprekers van de avond is het woord aan Hans Bart, programmaleider Uitkomstgerichte zorg bij de Patiëntenfederatie Nederland en betrokken bij Nierpatiënten Vereniging Nederland. Hij geef vanaf minuut 1:06:06 een overzicht van en een reflectie op de voorbeelden en verhalen die in de webcast voorbij kwamen. Hij gaat eerst in op het begrip ‘patiënt’. Wat bedoelen we met dat woord? Binnen een patiëntenpopulatie lopen een hoop verschillende mensen rond. We moeten die breedheid binnen de populatie veel meer aanspreken. We moeten het gesprek en de samenwerking met elkaar aangaan, een samenwerking die op meerdere niveaus kan plaatsvinden. Dat vergt kwetsbaarheid en lef. Aansluitend gaat Bart in op de inrichting van patiëntenparticipatie in Nederland. Is er sprake van een automatische selectie van de patiënten die goed uit hun woorden kunnen komen? Aan de ene kant wel, vindt Bart en we hebben die kartrekkers nodig. Anderzijds zorgen patiëntenverenigingen voor een breed scala aan mensen die hun stem willen laten horen, zolang de focus maar ligt op: ‘wat is belangrijk voor jullie?’. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben misschien dat extra zetje nodig, maar willen ook samen beslissen (vanaf minuut 1:12:51).
Patiëntenparticipatie over tien jaar
De webcast wordt afgesloten met een vraag van Theo Koster: waar staat patiëntenparticipatie over tien jaar? Hans Bart antwoordt vanaf minuut 1:18:01 dat patiëntenparticipatie een emancipatiebeweging is die al heel ver gekomen is. In de GGZ, vaak een voorloper, is ervaringsdeskundigheid een betaalde functie. Van Lint ziet de beweging richting gepersonaliseerde zorg. Door uitkomsten en data terug te geven aan patiënten, kunnen we ze steeds meer keuzes bieden. Over tien jaar is dat misschien wel gemeengoed, maar hopelijk zijn we over vijf jaar al heel ver (vanaf minuut 1:19:44).
Stephan Meijer vertelt vanaf minuut 1:20:59 dat de individuele patiënt over tien jaar verwacht dat data teruggekoppeld wordt naar de eigen behandeling. We zijn op weg naar het continu verzamelen van data en passen op basis daarvan de behandelingen aan.
Getoonde dia's
De getoonde dia's kunt u hier downloaden