De antwoorden op uw vragen over data en meervoudig gebruik

ProfielfotoMarloes Zuidgeest 08-10-2020

De webcast van 24 september ging over het registreren en meervoudig gebruiken van data: ervaringen van koplopers. Honderd kijkers stelden live hun vragen en inmiddels keken 70 kijkers de uitzending terug. Tijdens de live-uitzending werden dertig vragen gesteld, te veel om direct te beantwoorden.

De vragen die live niet aan bod kwamen, beantwoorden we op deze pagina. In de tabel hieronder vindt u aan de linkerkant de vraag zoals die gesteld werd tijdens de webcast en rechts het bijbehorende antwoord. Indien de vraag ook al live beantwoord werd, is in de tabel verwezen naar het specifieke tijdsframe.

Kijk de uitzending hier terug

Heeft u naar aanleiding van deze uitzending nog een vraag of heeft u een vraag over een ander onderwerp met betrekking tot de implementatie van waardegedreven zorg? Wij gaan graag met en voor u op zoek naar het antwoord. Stel uw vraag hier

Vraag Antwoord
1.Kunnen patiënten alleen bezwaar maken voor opname in register of is er sprake van actieve toestemming vragen?    Er geldt een opt-out procedure. In principe worden alle patiënten geïncludeerd. Patiënten ontvangen een filmpje. Ze kunnen weigeren. Je wordt geïncludeerd tenzij je bezwaar maakt. Dit is juridisch goedgekeurd.[Kijk ook de bijeenkomst terug vanaf 18:30 min]
2.Welke registers zijn er in Nederland? In Nederland zijn er meer dan 135 patientregisters. Lees hier meer
3.Wordt de data ook gebruikt in kader van keuzes die de betrokken patiënt moet of kan maken in het kader van "samen beslissen"? Hier wordt langzaam mee begonnen; het zit nog in de opstartfase. Op termijn is dit wel de bedoeling.  [Kijk ook de bijeenkomst terug vanaf 19:00 min]
4.Waarom zie ik als arts de data niet vaker? Elke week? Elke maand?    Als chirurg binnen de LROI kunt u de data dagelijks inzien en vergelijken met het gemiddelde van Nederland. [Kijk ook de bijeenkomst terug vanaf 16:15 min]
5.Hoe vaak wordt het register geüpload en ververst? Ziekenhuizen voeren dagelijks de gegevens van operaties in. Ziekenhuizen die in batch aanleveren doen dit doorgaans eens per maand. Mocht deze vraag betrekking hebben op de te registreren velden, dan is het antwoord: wij evalueren jaarlijks de gegevensset en beoordelen of alle variabelen nog zinvol zijn om uit te vragen. de werkgroepen van de wetenschappelijke vereniging (NOV) geven input op de gegevensset.
6.Hoe openbaar is het register op ziekenhuisniveau? Enkele indicatoren worden jaarlijks uitgevraagd via de transparantiekalender. Deze data komt rechtstreeks uit de LROI. Dit betreft bijvoorbeeld aantallen geplaatste prothesen maar ook uitkomsten van PROMs en revisiepercentages per ziekenhuis.
7.Betreft het alleen klinische data of ook PROMs? En krijgen patiënten deze terug gerapporteerd? Als er een operatie gedaan wordt, wordt de prothese gekoppeld aan de patiënt. Als prothese wordt vervangen, wordt dit gerapporteerd. PROMs verzamelen we ook (sinds 2014), we verzamelen PROMs tot 1 jaar na de operatie. Het aantal patiënten dat een complete PROMs set heeft preoperatief, 3, 6  en 12 maanden  postoperatief valt tegen. We proberen dit te verbeteren, maar het kost tijd om op gang te komen. Rond 50%. Wim Schreurs doet samen met een ZBC onderzoek naar de respons van de PROMs, deze is in dat centrum 95%. [Kijk ook de bijeenkomst terug vanaf 26:00 min]
8.Worden de uitkomstanalyses ook gepubliceerd en worden de verbeterpunten/lessons learned ook gedeeld met andere  chirurgen (bv. internationaal)? Er is een hechte internationale samenwerkingsgroep. Als een prothese internationaal het minder goed doet, zo kun je calamiteiten voorkomen. [Kijk ook de bijeenkomst  terug vanaf 28:00 min]
9.In hoeverre stimuleren zorgverzekeraars het gebruik van een register? Worden resultaten met hen besproken t.b.v. contracten? Tripartiet (NVZ/NFU, ZN, PF en WV/FMS) worden de indicatoren vastgesteld voor de Transparantiekalender op zorginzicht.nl. Deze indicatorenuitkomsten worden door zorgverzekeraars gebruikt bij de bespreking met ziekenhuizen over contracten. Voor de aandoening knieartrose loopt dit proces de komende jaren binnen het programma 'Uitkomstgerichtte zorg'.
  Matthijs was uitgenodigd bij een Intervisiebijeenkomst bij Menzis voor zorgaanbieders die hebben ingetekend op hun waardegericht inkoopcontract voor heup en knie. De analyses die daar werden gedraaid door een third party i2i werden gedraaid voor vergoedingen werden gedraaid op basis van de declaratiedata van die zorgaanbieders. De kwaliteitsdata werd gedraaid op geaggregeerd niveau voor heel Nederland. Daarnaast verschilt het per huis/ZBC hoe PROM data wel/niet wordt gebruikt en of deze (de ambitie hebben om te) worden teruggekoppeld aan de individuele patiënt.
  Zorgverzekeraars stimuleren dit. Maar of een register ook daadwerkelijk gebruikt worden, heeft DICA geen inzicht. Het belang wordt zeker onderkend.
10.Waarom zijn PROMs vooral belangrijk voor ZBC's? En krijgen patiënten ze terug gerapporteerd? Veel ziekenhuizen koppelen  PROMs inderdaad terug naar de patiënt. In de LROI werken we aan een tool die dit nog makkelijker moet maken voor de orthopeed om de resultaten van PROMs ook te bespreken met de patiënt.
11.In hoeverre staat de wijze van berekening van de indicatoren ter discussie bij de zorgverleners? Kunnen zij zich herkennen in de datapunten die worden gekozen om tot een uitkomst te komen? LROI: De berekeningen worden uitgevoerd door onze epidemiologen en voor alle ziekenhuizen op dezelfde manier. De uitkomstindicatoren worden gecorrigeerd voor casemix, daardoor kan een indicator voor een ziekenhuis soms hoger uitvallen dan daadwerkelijk is, dat is een lastige discussie maar met de uitleg en door de onderliggende syntax te delen wordt dat wel begrepen. Het helpt dat veel vakgroepen ook een onderzoeker in dienst hebben.
  Bij DICA werken we met een commissie van zorgprofessionals/  chirurgen. Zij stellen de indicatoren op. De operationalisatie wordt vertaald naar rekenregels. Dit blijkt soms wel lastig. Er komen weleens vragen vanuit ziekenhuizen dat ze niet snappen welke patiënten wel en welke niet meegenomen worden bij een indicator. Bij indicatoren dashboard kun je kijken naar welke som/ rekenregel bij de indicator hoort. Soms worden 40 variabelen meegenomen om 1 indicator te genereren. [Kijk ook de bijeenkomst terug vanaf 37:30 min]
12.Kunnen alle  ziekenhuizen vanuit hun eigen systemen rechtstreeks registreren?    Voor de LROI kan dat inderdaad. Dit kan handmatig of via een batchupload via onze databroker. Recentelijk hebben we onze databroker 2.0 geïntroduceerd die nog beter feedback geeft op de kwaliteit van de aangeleverde data. Discrepanties worden er hierdoor sneller uitgehaald en aan de bron gecorrigeerd.
  DICA: Hetzelfde als bij LROI, ziekenhuizen kunnen een batch aanleveren  of via een survey.
13.Herkennen orthopeden zich in de verschillende PROm vragenlijsten, en de wijze van rapporteren in de LROI-rapportage over de verschilscores? Niet altijd natuurlijk, maar het helpt wel om de PROMs nog beter te gaan gebruiken (bijv. in de spreekkamer), door echt in meer detail te kijken welke patiënt het goed doet en welke minder goed.
14.Als je meer patiëntvertegenwoordigers wilt betrekken, zul je steeds moeten vragen wat de patiënt er mee opschiet.    Binnen de LROI zijn patiëntvertegenwoordigers goed betrokken. Voor de transparantiekalender is contact met PF. In de Wetenschappelijke Adviesraad is een patiëntvertegenwoordiger betrokken die de onderzoeken toetst op de waarde voor de patiënt. Patiëntvertegenwoordigers geven feedback op de communicatielijnen vanuit de LROI naar de patiënt. Het nieuwe PROMs implementatieplan 2.0 is mede ontwikkeld via feedback van patiëntvertegenwoordigers en betrokkenheid van een lid van PF in de werkgroep.
  DICA: Mee eens, ze worden betrokken bij werkgroepoverleggen van PROMs, Transparantiekalender en ontwikkeldagen.
  NFK: Goed idee
15.Heb geen antwoord gekregen of PROM data LROI wordt terug gekoppeld naar de patiënt. Veel ziekenhuizen koppelen  PROMs inderdaad terug naar de patiënt. In de LROI werken we aan een tool die dit nog makkelijker moet maken voor de orthopeed om de resultaten van PROMs ook te bespreken met de patiënt.
16.DICA laat zeer doorontwikkelde overzichten zien, is het efficiënt om een register te laten sluiten via Dica ipv een andere partij? Mee eens, je kunt bij opschaling aansluiten bij hetgeen wat er al is.
17.Als de arts deze registraties gebruikt worden voor medische beslissingen wordt de software dan ook behandeld als een medisch hulpmiddel en is deze dan CE-gekeurd?    Ons doel is niet om medisch beslissingen te nemen, maar onze  eigen zorg te evalueren. We evalueren groepen, dat wat voor de individuele patiënt / besliskundige informatie wat het beste is, maar op geaggregeerd niveau
18.Is er een beeld van hoe vaak deze informatie daadwerkelijk en gestructureerd besproken wordt in vakgroepen?   Nee, dat weet DICA helaas niet. DICA rapporteert zo actueel mogelijk terug. Daar stopt hun rol. Het is aan ziekenhuizen zelf om te concluderen dat ze slechter scoren en hier iets aan te willen veranderen. Er is de optie om de dashboard/ resultaten uit te draaien in een PowerPoint om het ze zo gemakkelijk mogelijk te maken. Dit doen ziekenhuizen ook, maar hoe vaak, of welke schaal. Hier is geen inzicht in.
  Wij weten dat veel vakgroepen actief met de gegevens uit de LROI aan de slag gaan. Daarnaast hebben we onze procedure uitschieters waarbij de LROI en NOV actief met de vakgroepen om de tafel gaat om de informatie met de betreffende vakgroep te bespreken. Op deze manier maken we de informatie ook echt waardevol voor de orthopeed. Vakgroepen die niet via de procedure uitschieters geselecteerd zijn kunnen het rapport van hun gegevens wel uploaden via de LROI applicatie, zodat zij evenveel informatie hebben en dus ook met de gegevens aan de slag kunnen.
  Op praktijkgebied wordt met LDF data intervisie gedaan. Professionals kijken vanuit hun eigen leerbehoefte in hun professionele ontwikkeling hoe ze de data kunnen inzetten om zorg te verbeteren . Om mijn zorg te verbeteren. Je kunt ook je eigen handelen verbeteren door te vergelijken met landelijke benchmark of regio. Er wordt steeds meer op individueel niveau, vanuit individuele niveau eigen leervraag kunt beantwoorden.  [Kijk ook de bijeenkomst terug vanaf 1:00:00 min]
18.Op welke manier handelen de zorgverzekeraars indien een ziekenhuis t.o.v. andere ziekenhuizen minder goed scoort op een indicator? Menzis beloont zorgaanbieders met goede kwaliteit  met hoger tarief en langer contract oftewel de VBHC- contracten of oude topzorgcontracten.
19.Dica, kunnen patientervaringen ook direct teruggekoppeld worden aan de patiënt? Bijvoorbeeld in het ziekenhuisportaal/PGO Patientervaringen worden door sommige registraties ook PREMs genoemd. Ze worden op een andere manier teruggekoppeld dan PROMs. PROMs kun je als ziekenhuis doorklikken tot patientniveau. Voor de PREMs kan dat niet. Deze worden hoogover naar ziekenhuizen teruggekoppeld. Ziekenhuizen ontwikkelen eigen PREM, en ontwikkelen eigen manieren om uit te vragen. PREM is bij DICA een klein gedeelte van de registratie. [Kijk ook de bijeenkomst terug vanaf 01:26:00 min]
20.In hoeverre is deze keuze-informatie in gebruik en hoe vaak wordt het gebruikt?

De informatie wordt nu ontwikkeld in pilot-verband. Wij hopen in het voorjaar van 2021 deze informatie te kunnen publiceren op www.nfk.nl

21.Hoe zorg je voor een veilige omgeving om deze data te bespreken?   LROI: Via onze procedure-outliers. Dit is een commissie die op een veilige manier met de vakgroep om tafel gaat.
22.Er wordt genoemd dat verschilscores in de KNGF database worden bekeken in relatie tot minimaal 'klinische' relevantie; is dit relevantie opgesteld vanuit de behandelaar of (hopelijk ook) vanuit de patiënt?  De verschilscores zijn opgesteld vanuit de literatuur en gaan uit van de eindgebruiker, dus de patient.
23.Nu wordt er steeds gesproken over het aanleveren van data aan landelijke kwaliteitsregistraties. Hierbij gaat zowel registratielast als privacy gevoeligheid gemoeid, door data te delen met derde partijen. In hoeverre worden hier principes zoals FAIR data en gedistribueerd leren als oplossing gezien? Zijn er al initiatieven om dit toe te passen binnen LROI of KRF?    LROI doet mee aan het programma Registratie aan de Bron. Aanlevering van data via ZIBs is inmiddels mogelijk en ook via de aanlevermethode FHIR is al getest. Probleem is dat vele ziekenhuizen de ZIBs nog niet ingebouwd hebben in het EPD. Chipsoft heeft wel een aanlevermodule voor de LROI. Data wordt van elders uit het EPD gehaald en in deze module ingeladen zodat automatisch naar de LROI kan worden aangeleverd. Ongeveer 35% van de ziekenhuizen levert via batch aan. LROI werkt volgens de principes van FAIR.
24.Wordt gecorrigeerd voor de mate van ervaring van de FT? Of is dat niet van belang? Ervaring van de fysiotherapeut in de groep tijdens intervisie, kan hierop gestuurd worden. Fysiotherapeuten zijn vrij om hun eigen groepen samen te stellen. Je moet je veilig voelen in de groep, daarom geven we ze de vrijheid om de groep samen te stellen. Je zit wel met gelijk gestemde mensen, waar je affiniteit mee hebt. Of in dezelfde fase van een carrière zit. De keuze is aan de therapeuten zelf. [Kijk ook de bijeenkomst terug vanaf 1:26:00 min]
25.Hoe zijn de klinisch relevante verschilscores bepaald? Er zijn verschillende methoden voor. Zie wetenschappelijk onderzoek van een willekeurige PROM
26.Wat mij betreft is variatie van uitkomsten op basis van ervaring van zorgverleners, juist gewenste variatie die je kan gebruiken om uitkomsten te duiden en van elkaar te leren. Om die reden lijkt mij corrigeren van mate van ervaring niet wenselijk. Deelnemer: ben ik met je eens, maar het wordt me uit de presentatie niet helder. Zijn verschillen tussen mijn praktijk en anderen mede toe te schrijven aan de mate van ervaring? Weer deelnemer terug: goed punt. Dat zou inderdaad interessant zijn om te weten. In de landelijke registratie fysiotherapie (LDF) zitten de AGBs van de fysiotherapeuten. Aantal jaren werkervaring is dus mogelijk. Specifieke expertise niet helaas.
27.@thierry, wat een mooi dashboard hebben jullie voor de fysiotherapeuten! Je vertelde over: voor elke intercollegiaal overleg groepje wordt een coach ingezet. Hoe wordt dit bekostigd?   De intervisiecoach wordt bepaald door de fysiotherapeuten. De groep/ fysiotherapeuten betaalt gezamenlijk de kosten. Kosten worden gedragen door praktijkeigienaren. Dit wordt beloond met punten voor in het kwaliteitsregister. Per 5 jaar moet een fysiotherapeut een 120 aantal punten halen. Per module intervisie krijg je 10 punten. Hier tegenover staat ongeveer 10 uur.
28.In hoeverre kan je VBHC principe (uitkomsten t.o.v. kosten/aantal behandelingen) ook uit de LDF halen? LDF bevat geen gegevens over kosten. Via het aantal zittingen kun je via aannames wel een schatting maken
29.Hoe denk je over koppeling tussen data van orthopedie en fysiotherapie voor het volgen van patiënten op lange termijn?

Laten we doorpraten over hoe je elkaar kunt aanvullen.

30.Koppeling is interessant; op regionaal niveau is al gepoogd dit te bewerkstelligen. Interessant zou zijn om dezelfde PROM te gebruiken met afgesproken meetintervallen. Mee eens.

   

Afbeeldingen

Webcast 24 september 'Van registratie van data naar meervoudig gebruik: ervaringen van koplopers

Landelijke netwerkbijeenkomst

X (voorheen Twitter)

Volg Linnean online

  

Over ons

Het Linnean Initiatief is een landelijk netwerk van koplopers en aanjagers van waardegedreven zorg. 

Lees meer

Linnean-netwerk

Ook deelnemen aan het Linnean-netwerk?
Sluit u aan bij het netwerk.

Contact

Stichting Linnean Initiatief
KvK: 75738007

Neem vooral contact met ons op voor meer informatie, tips of suggesties.

linnean@zinl.nl
Contact

 

 

Cookie-instellingen