Patiëntenparticipatie is partnerschap patiënt en zorgverlener - Hogeschool Zuyd en Zuyderland MC

02-03-2021

Vanaf 2017 organiseert het Linnean Innitiatief bijeenkomsten. In het begin stond het samenkomen in werkgroepen centraal. De werkgroepen komen momenteel op andere momenten samen. Lees meer over werkgroepen hier. Daarnaast organiseert het Linnean initiatief landelijke netwerkbijeenkomsten waar een bepaald thema centraal staat en gaan we op werkbezoek bij organisaties. Centraal staan dan de activiteiten van die organisatie op het gebied van waardegedreven zorg.  

Snel navigeren naar

→  Landelijke netwerkbijeenkomsten en webcast: 2017, 2018, 2019, 2020 en 2021
→  Werkbezoeken
→  Rondetafels

 

 

 

 

Landelijke netwerkbijeenkomsten 

24-10

Washington

Seminar Uitkomstinformatie voor samen beslissen

 

 

14-12

Den Haag

Terugkomdag VWS

 

 

 

10-04

Nieuwegein

Start werkgroepen + programma Uitkomstgerichte Zorg

 

 

14-06

Maasstad

Praktijkvoorbeeld Cordaan en samenkomst werkgroepen.

 

 

02-10

UMC Utrecht

Werkgroepen, WG Data/ IT + programma Uitkomstgerichte Zorg.

 

 

 

17-01

La Vie, Utrecht

Onderweg naar generieke PROM - WG PROMs, WG Evaluatie en SAZ/ Value2Health voorbeeld: Waardegedreven zorg: gewoon beginnen!

 

 

20-06

Jaarbeurs, Utrecht

PROMIS, IBDream, SpA-Net, itembank, OLVG, Hartwacht, Programma Uitkomstgerichte zorg.

 

 

21-11

Mammoni, Utrecht

Generieke PROMs: menukaart, ICHOM Overall Adult Health, generieke PROMs in de spreekkamer.

 

 

 

05-03

Mammoni, Utrecht

Datavisualisatie/ gebruik dashboard in de spreekkamer: Erasmus, Isala, Ziektelastmeter, Xpert Clinic.

 

 

18-06

Studio, Amsterdam

Data en IT ten behoeven van Samen Beslissen. Voorbeelden: Old en new power, FAIR principes, Health RI.

 

24-09

Studio, Amssterdam

Van registreren van data naar meervoudig gebruik: ervaringen van koplopers. Voorbeelden: LROI, DICA, KNGF, NFK.

 

28-10

Studio Amsterdam

'High Value Care and Corona - Uncertainty as the New Normal'. Voorbeelden: Klinisch leiderschap, Nierpatiënt, meten data / traige OK Erasmus MC, samenwerking ROAZ, UMCG/ patiënt, PFN / patiënt

 

03-12

Studio Enschede

Waardegedreven zorg vereist waardegedreven bekostiging. Angst en depressiezorg (Menzis, Arkin/ Punt P), CVA-zorgbundel (Zilveren Kruis, Revalidatie Rijndam, VV&T instellingen).

 

 

04-03

Bericht Digitale bijeenkomsten  bekijken

Studio Woerden

Patiëntenparticipatie écht centraal zetten, hoe dan?

 

27-05

Ga naar het item 'De (meer)waarde van PREMs voor waardegedreven zorg: een (r)evolutie' - webcast 27 mei 2021

Webinary Amersfoort

De (meer)waarde van PREMs voor waardegedreven zorg: een (r)evoluatie

 
 

Werkbezoeken

Werkbezoeken

24-05-2019

Amsterdam

OLVG | uitkomsten set, PROMs/ PREMs, inkoopmodellen, kosten, zorgpad bouwen.

 

27-09-2019

Breda

AvL/ NKI ism Amgen. Santeon met voorbeeld vergelijken data, Vertrouwen als smeerolie en uitkomstenset en kostendragermodel.

 

10-09-2020

Studio, Eindhoven

Catharina ziekenhuis | Waardegedreven zorg als medicijn. Meten en verbeteren van uitkomsten, netwerkorganisatie in eerste, tweede en derde lijn, inkoopmodellen.

 

19-01-2021

Studio, Meppel

Zorgverlener en patiënt reflecteren op waardegedreven zorg in Isala – digitaal werkbezoek

 

11-02-2021

Bericht Waardegedreven zorg: van droom naar werkelijkheid - werkbezoek Santeon 11 februari 2021 bekijken

Studio, Woerden

Santeon: 'Van droom naar werkelijkheid '

 

 

 

 

Rondetafels

Meten naar aantoonbaar verbeteren

24-11-2020

Online

Verkennen wat we kunnen doen met elkaar > ahv Knoster model sessies organiserene

 

16-02-2020

Online

Element: Competenties

Extra documenten:
-White paper: Mijn team is top!
-Zelfscan Effectief lean team

 

13-04-2021

Online

Element: Plan van Aanpak

 

na de zomer

Online

Element: Visie/ Missie

-volgt

 

 

Asiong Jie, internist-hematoloog in het Zuyderland MC, had altijd de ambitie om de dagelijkse zorg met input van patiënten betekenisvoller te maken. Als bijzonder lector aan de hogeschool Zuyd kreeg hij de kans: met senior onderzoeker Albine Moser leidt hij een project op basis van de EBCD-methode.

Asiong Jie en Albine Moser spreken allebei tijdens de netwerkbijeenkomst van 4 maart a.s., met als thema ‘Patiëntparticipatie écht centraal zetten, hoe dan?’ 

Hoe hebben jullie Experienced-Based-Co-Design (EBCD) toegepast?

Albine Moser: “De EBCD-methodiek is ontstaan vanuit de behoefte om zorgkwaliteit aan de hand van cijfers te verbeteren, maar voorop staat het doel om patiënten het ziekenhuis uit te laten lopen met een betere ervaring. In dit project passen we het toe bij kankerpatiënten met trombose.

EBCD begint met het ophalen van patiëntervaringen. Wij nemen daarnaast ervaringen van mantelzorgers en van zorgprofessionals mee. We maken de goede en minder goede ervaringen inzichtelijk. Die ervaringen bespreken we in drie aparte bijeenkomsten met kwaliteitverbeterteams van patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals. Per groep stellen we een lijst samen en vervolgens zetten we de drie teams met elkaar aan tafel. In zo’n gezamenlijke prioriteringsbijeenkomst kijken we aan welke punten we gaan werken. Dan komt er ook een discussie op gang. De regie en het partnerschap ligt bij de groep zelf, wij ondersteunen als projectmedewerkers alleen het proces. Vervolgens worden kwaliteitsverbeterteams gemaakt waar patienten, mantelzogers en zorgprofessionals met de geprioriteerde punten aan de slag gaan. 

Verder hebben we een projectgroep opgesteld waarin twee patiëntenvertegenwoordigers zitten. Een van hen heeft kanker en de ander heeft kanker trombose. Deze patiënten hebben ook in de kwaliteitverbeterteams een ondersteunende rol gehad. In een periode van een jaar zijn ze elke maand aanwezig bij een overleg, we doen daarmee een groot beroep op hen. In die zin ga je ook een werkrelatie met ze aan en wil je zorgen dat ze blijven komen.” 

Hoe komt zo’n werkrelatie met de patiënt tot stand?

Asiong Jie: “Als medisch specialist weet je welke patiënten geschikt kunnen zijn. Sommige patiënten waren huiverig, dat is logisch, want het is onbekend terrein. De patiënten die ik heb gevraagd, wilden graag meedoen, vaak ook vanwege mijn behandelrelatie met hen. We zijn ontzettend blij met hun input tijdens het traject. We waren heel verrast dat de meesten mee wilden doen met alle voorgestelde stappen. De bijeenkomsten maakten dat ze zich gemotiveerd en empowered voelen.”

Moser: ”We hebben heel erg geboft met de twee dames in de projectgroep en met de combinatie van hun persoonlijkheden. De een is bedachtzaam en beschouwend, de ander is heel actief, haar kon het niet snel genoeg gaan. Ze vonden het erg interessant en zaten een keer aan de tafel met onderzoekers. Zij zagen bijvoorbeeld hoe lang sommige dingen kunnen duren en hoeveel processen er parallel lopen. 

In patiëntparticipatie is het belangrijk om op verschillende momenten stil te staan en je af te vragen: ‘is het nog betekenisvol voor de patiënt?’ Als uitgangspunt hadden we dat patiënten ook altijd nee mochten zeggen tegen een volgende stap. Dat hoort ook bij patiëntparticipatie; het is een partnerschap met de patiënt. De stap naar partnerschap tussen zorgprofessional en patiënt is een grote. Relatief weinig professionals durven die stap te maken, omdat de zorg nog altijd voelt als hun domein. Daarnaast vraagt zo’n partnerschap veel extra aandacht en tijd. Daar is in een regulier zorgproces, waarvan de structuur vaak nog zo op productie gericht is, geen ruimte voor. Vaak moet er een extra project voor worden opgestart." 

Wat leert dit project jullie over patiëntenparticipatie?

Jie: “Voor mij persoonlijk is de belangrijkste les dat patiënten willen participeren, maar dat je ze daarbij moet helpen. Niet iedere patiënt heeft er de vaardigheden voor. Wij hebben vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen aan tafel. Zij hebben die vaardigheden, kunnen overstijgend denken en helpen het patiëntperspectief te borgen en naar voren te brengen. In een eerder project van ons deden patiënten met kanker van 65 jaar en ouder mee. We merkten dat zij terughoudend waren om met hun mening naar voren te komen, ook omdat ze nogal opkijken tegen zorgverleners. Want ja, die hebben meestal ook het hoogste woord. Dat helpen geldt ook aan de kant van de zorgverleners. Want zoals wij patiëntenparticipatie hebben ingericht, daar schrikken zorgverleners in eerste instantie van. Ze kunnen wat weerstand hebben, denken dat patiënten misschien wel met onredelijke eisen gaan komen. In mijn ervaring is dat absoluut niet het geval. Als je patiënten uitlegt hoe zorg in elkaar zit, waar de problemen zitten en waar we mee te maken krijgen als we veranderingen willen doorvoeren, dan begrijpen zij dat heel goed. Ze komen vanuit hun perspectief met oplossingen waaraan wij nooit gedacht hadden." 

Moser: “Patiënten hebben expertkennis, want elke patiënt is expert van zijn of haar eigen leven. Dat leven is niet alleen de borstkanker en de gevolgen daarvan. Het leven en hun beleving daarvan zijn door de ziekte veranderd. Dat gegeven is veel groter dan enkel de ziekte zelf. Dat is iets dat we steeds weer terug kregen. En het taalgebruik is een belangrijk focuspunt. Je schrijft iets op vanuit professioneel perspectief, maar dan lezen patiënten het en weten ze het in mooie, eenvoudige formuleringen om te zetten in duidelijke lekentaal.  Informatiemateriaal is nog te vaak op professionals gericht en daar komt ook het verschil in beleving weer terug. Zo zeggen wij als verpleegkundigen misschien: ‘een spuitje zetten stelt niet zoveel voor’, want wij doen het iedere dag. Voor andere mensen stelt het wél iets voor. Een naald in je buik zetten, betekent wel degelijk iets.” 

Welke concrete verbeterpunten zijn er uit het project gerold?

Moser: “We hebben een aantal heel mooie kwaliteitverbeteracties op touw kunnen zetten, die echt afkomstig zijn uit de ervaringen van patiënten. Zo is er op verzoek een filmpje gemaakt over de trombosespuit, heeft Zuyderland MC twee verpleegkundige specialisten aangesteld als trombosecoach, is er een handreiking voor zorgprofessionals geschreven en is de informatievoorziening voor patiënten op de website flink omgegooid."

Jie: “Als je patiënten meeneemt in het proces, kom je erachter hoe belangrijk de praktische kant is. Zo hebben we ook gezorgd dat er een centraal aanspreekpunt kwam voor deze specifieke groep patiënten. Patiënten met kanker hebben veel verschillende zorgverleners, dan de chirurg, dan weer de radiotherapeut. Dat medisch hoofdbehandelaarschap verandert tijdens het behandeltraject heel vaak, waardoor patiënten niet altijd meer weten bij wie ze aan de bel moeten trekken als ze een probleem hebben. Nu hebben zij een centraal aanspreekpunt."

Tot slot, waar moet je rekening mee houden bij het opzetten van een project met patiëntenparticipatie?

Jie: “Het is heel belangrijk om stakeholders vanaf het begin mee te nemen en een beetje te anticiperen, in die zin dat je al goed moet nadenken over welke mensen in de organisatie je nodig hebt om dingen gedaan te krijgen. Op welke manier start je met het verzamelen van patiëntervaringen? Met een participatiematrix hebben we de diverse maten en vormen van patiëntenparticipatie in beeld gebracht. Daarmee zie je direct of je de patiëntenparticipatie op diverse niveaus geborgd hebt. Als dat niet zo is kun je in actie komen.” 

Moser: “Heb vertrouwen in het participatieproces. Als projectteam ga je een proces in, waarvan nog onbekend is hoe de participatie zich ontwikkelt. Dat begint met elkaar leren kennen en aandacht hebben voor de ander als mens. Patiënten moet zich lid van het projectteam gaan voelen. Dat heeft soms meerdere bijeenkomsten nodig. Dan kom je nog niet zo veel aan de inhoud toe, maar later pluk je daar de vruchten van. Fouten maken mag, als je samen reflecteert, met elkaar leert en je daardoor doorontwikkelt."

Contact

Asiong Jie
Internist-hematoloog en bijzonder lector patientgecentreerde zorg Zuyd Hogeschool
E-mail: asiong.jie@zuyd.nl

Albine Moser
Senior onderzoeker lectoraat autonomie en participatie van chronisch zieken Zuyd Hogeschool
E-mail: albine.moser@zuyd.nl

Afbeeldingen

Twitter

Over ons

Het Linnean Initiatief is een landelijk netwerk van koplopers en aanjagers van waardegedreven zorg. 

Lees meer

Linnean-netwerk

Ook deelnemen aan het Linnean-netwerk?
Sluit u aan bij het netwerk.

Contact

Stichting Linnean Initiatief
KvK: 75738007

Neem vooral contact met ons op voor meer informatie, tips of suggesties.

linnean@zinl.nl
Contact

 

 

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen wijzigen

Deze website maakt gebruik van cookies. Cookies worden onder andere gebruikt voor het bijhouden van statistieken, het opslaan van voorkeuren, het optimaliseren van deze website, de integratie van social media en marketingdoeleinden. Lees meer over cookies en jouw privacy in ons cookieverklaring. Wij gebruiken de hieronder genoemde soorten cookies.


Deze cookies gebruiken we om de basisfuncties van deze website te kunnen laten draaien en om inzicht te krijgen in het gebruik. Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens. Deze cookies zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website en worden daarom altijd geplaatst.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Indien u deze toestaat, worden deze cookies gebruikt door aanbieders van externe content die op deze website kan worden getoond. In sommige gevallen gaat het daarbij om marketing- en/of tracking cookies, die het gedrag van bezoekers vastleggen en op basis daarvan gepersonaliseerde advertenties tonen op andere websites.