Dayenne Zwaagman is een van de sprekers tijdens de netwerkbijeenkomst van 4 maart a.s., met als thema ‘Patiëntparticipatie écht centraal zetten, hoe dan?’ 

“Was ik vijf of tien jaar eerder geboren, dan was ik er misschien niet geweest. De kindercardiologie, en dus kindercardiothoracale chirurgie, is een vrij jong specialisme; er was in mijn geboortejaar minder wetenschap op dat vlak dan nu.” Met slechts acht weken oud ging Zwaagman voor het eerst onder het mes, in de jaren erna volgden nog een aantal operaties. Tot haar 25ste werd Zwaagman medicinaal behandeld, totdat de medicijnen niet meer voldeden. Ze kreeg een infarct en belandde in de ziektewet.

Eerste stap patiëntenparticipatie

De eerste baan die daarna volgde, was haar eerste stap richting patiëntenparticipatie, herinnert ze zich. “Die baan raakte ik door mijn slechte gezondheid ook weer kwijt. Ik ging opnieuw door de medische molen en sprak in dat proces een arts die mij voor het eerst vertelde: ‘de operatie die jij op je vijfde hebt gehad, voeren chirurgen nu in ontwikkelde vorm bij kinderen van een paar maanden uit. Dat gaat heel goed en we bekijken of we volwassenen op een soortgelijke manier kunnen opereren. Jij bent daar op dit moment nog te goed voor’, besloot hij.” Zwaagman liep nog twee jaar met haar ziel onder de arm. Het was haar arts die aan de bel trok, nadat hij een openbaar bericht van haar las waarin ze vertelde dat ze voor elke kleine boodschap de e-bike moest pakken. Hij constateerde dat haar leefkwaliteit omlaag ging. “Ik weet nog heel goed dat de arts mij op een vrijdag belde of ik maandag naar het ziekenhuis kon komen voor een gesprek met hem. Mijn hart maakte een sprongetje, ik kreeg weer hoop. Tegelijkertijd kwam de angst naar boven, operaties waren zeker niet altijd vlekkeloos verlopen.”

Kritische vragen

In het proces voorafgaand aan de operatie had Zwaagman een gesprek met een chirurg, maar dat was niet de arts die haar ging opereren. “Toen ik vroeg: bent u ook degene die mijn operatie uitvoert?’,  was zijn antwoord ‘nee, dan werk ik niet’. ‘Waarom voeren wij dit gesprek dan met elkaar?’, reageerde ik. Ik heb uiteindelijk de chirurg gesproken die mij ging opereren en stelde de vragen waarop ik antwoord wilde hebben, niet alleen het ‘technische’ stuk. Ik wilde bijvoorbeeld dat het litteken netjes werd achtergelaten. Dat gesprek gaf mij als patiënt het stukje extra vertrouwen dat ik zocht.” Toen Zwaagman na de ingreep van intensive naar medium care werd verplaatst, brak er een mrsa-bacterie uit op de unit waar ze lag. “Ik mocht niet meer verplaatst worden. Ik lag alleen en had het medium care-personeel het hele weekend voor mij alleen. En dan ga je vragen stellen aan iedereen die aan je bed komt: waarom doe je dit, waar is dat voor, waar is deze pil voor? Ik ondervond vanaf het begin hinder aan mijn pacemaker. Nadat er dagenlang aan knoppen gedraaid werd, zonder mij over ook maar iets te informeren, trok ik aan de bel. Ik bracht mijn onvrede over de werkwijze en de pacemaker over. Toen werd er eindelijk geluisterd en hebben we samen de beste afstelling gevonden. Ik vond dat best heftig. Ik ken mijn lichaam zo goed, ik kan klachten en symptomen goed herkennen en verwoorden. Mijn gedachte was: als er beter was geluisterd naar mij als patiënt, was ik na een dag van dat nare gevoel af geweest. Hier moest toch winst te behalen zijn?”

Hart4Onderzoek

Dat vechten voor het patiëntperspectief liet Zwaagman niet los. Ze deed vrijwilligerswerk bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, waar ze startte met redactiewerk en uiteindelijk hoofdredacteur werd. Tijdens poliklinische bezoeken sprak Zwaagman met de chirurg over de stem van de patiënt in het zorgsysteem. Die wilde ze graag professioneel vertegenwoordigen. In de jaren die volgden schreef ze voor een vakblad en werd ze gevraagd voor lezingen. Ze richtte Hart4Onderzoek op. Deze stichting financiert wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren cardiologie voor volwassenen, vertegenwoordigt de stem van de patiënt – ook in de EU – en bouwt aan een community.

Goede match 

Toen het VU en het AMC gingen fuseren, kreeg Zwaagman de vraag of ze tijdens de opening wilde spreken vanuit het patiëntperspectief. Haar speech maakte indruk en het balletje ging rollen: ze werd uitgenodigd om te spreken op de medewerkersdag van het Hartcentrum. Niet lang erna kwam ze daar te werken in een rol die haar precies past. “Zij waren op zoek naar iemand die de wensen van patiënten kon vertegenwoordigen en vertalen naar de zorg. In mijn functie probeer ik medewerkers het stukje informatie aan te reiken om verbetering voor patiënten mogelijk te maken. Ik beheer de dashboards en zorg dat de informatie op website past bij de behoeften van de patiënt.”

Patient experience

Daarnaast organiseerde Zwaagman een ‘patient experience’, waarbij patiënten hun ervaringen met het ziekenhuis delen en medewerkers na afloop vragen mogen stellen. Hierbij staat de patiënt centraal. Er komen allerlei dingen aan bod, zoals de planning en de voorlichting. Het oprakelen van die herinneringen is voor een goed doel, maar vraagt veel van de patiënt. “Ik weet nog dat ik na afloop van zo’n sessie aan een deelnemer vroeg of hij iets wilde zeggen. De tranen stonden hem in de ogen en hij vroeg me of ik het wilde doen. Uiteindelijk heeft hij het toch zelf gedaan. Ik kreeg kippenvel: patiënten gaan nog een keer door al die emoties heen. We moeten patiëntparticipatie zien als een serieuze zaak, die waardering verdient. Niet alleen een bosje bloemen of een fles wijn. En het is dus mogelijk om er een betaalde functie voor te creëren.”

Stapje extra 

Zwaagmans positie in het Hartcentrum voelt voor haar als een win-winsituatie. “Het is voor mij ook een vorm van de verwerking en natuurlijk heeft de zorg er wat aan. Ik kan vanuit mijn patiëntervaring net die puntjes op de i zetten en goed mee beslissen, maar ik dring me niet op. Ik leer tegelijkertijd ook dat ik niet representatief ben voor de patiëntenpopulatie. Ik weet en durf relatief veel. Er is een heel grote groep patiënten met minder kennis, die minder assertief zijn of op een bepaalde manier een taalachterstand hebben. Als informatie niet op de juiste manier wordt aangeboden, kan het echt abracadabra zijn voor de patiënt. We moeten zorgen voor gelijke kansen.” Wat Zwaagman betreft, wordt de patiënt in het geheel meer gewezen op wat mag en wat mogelijk is, wordt hij meer empowered. “Het zou mooi zijn als de arts dat kan doen, vanwege tijdgebrek wordt dit gelukkig vaak opgevangen door bijvoorbeeld de verpleegkundig specialist. Een rol die we steeds meer zien en die bij het bespreken van gevoelige onderwerpen, zoals vroegtijdige levensbeëindiging, onontbeerlijk is.” Er is nog ontzettend veel te winnen op het gebied van patiëntenparticipatie, ziet Zwaagman. “Het gaat de goede kant, maar wat mij betreft kunnen we net dat stapje verder gaan.”

Contact

Dayenne Zwaagman
communicatie specialist
d.i.zwaagman@amsterdamumc.nl