Dashboard chronische nierschade faciliteert Samen Beslissen - Dorinde v/d Horst & Ellen Parent

13-09-2021
0 reacties

Waardegedreven zorg is flink in beweging. Wat er allemaal gaande is en welke projecten bijdragen aan de versnelde implementatie ervan, leest u in deze praktijkvoorbeelden en inspiratieverhalen. Wat beweegt de personen achter deze voorbeelden en verhalen? 

Heeft u of uw organisatie ervaring met waardegedreven zorg? Deel uw verhaal met ons via linnean@zinl.nl.

Het dashboard chronische nierschade van Santeon biedt patiënten meer inzicht in hun ziekte en het beloop. Dat inzicht kunnen ze vervolgens met de zorgverlener inzetten voor Samen Beslissen in de spreekkamer. Dorinde van der Horst en Ellen Parent vertellen over de ontwikkeling van het dashboard.

Dorinde van der Horst is arts en promovenda in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en het Leids Universitair Medisch Centrum. De ontwikkeling en de evaluatiestudie van het dashboard is een belangrijk deel van haar promotieonderzoek. Ellen Parent is projectleider Value-Based Healthcare in het Maasstad Ziekenhuis en Santeon. Ze is betrokken bij verschillende trajecten, waaronder dat van chronische nierschade. 

Het dashboard chronische nierschade is een deelproject van het Santeon Experiment Uitkomstindicatoren. Het Experiment Uitkomstindicatoren maakt onderdeel uit van het VWS programma Uitkomstgerichte Zorg. Het ministerie van VWS maakt het Experiment Uitkomstindicatoren financieel mogelijk, ZonMw begeleidt het project. In het Experiment Uitkomstindicatoren wordt ervaring opgedaan met het gebruik van uitkomsten bij samen beslissen voor drie aandoeningen, waaronder nierschade. Voor dit traject is het Maasstad in Santeon-verband in de lead, het St. Antonius Ziekenhuis is het co-lead ziekenhuis.

Waarom een dashboard chronische nierschade?

Ellen: Binnen het Experiment willen we binnen het zorgpad nierschade het gebruik van uitkomsten bij samen beslissen breed toepassen. Daarvoor hebben we gekeken naar verschillende keuzemomenten waarbij we samen beslissen in de spreekkamer met uitkomsten kunnen ondersteunen. Een dashboard kan een keuzeproces en het gesprek hierover in de spreekkamer ondersteunen. Onze inspiratie hiervoor - voornamelijk op IT-gebied - is het dashboard voor reumatologie geweest, dat eveneens in het Maasstad is ontwikkeld.

Dorinde: Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren lag de focus vooral op de keuze voor niervervangende therapie, een ontzettend grote beslissing waarvoor binnen het Experiment een keuzehulp is ontwikkeld. Wij wilden die scope verleggen naar ook de vele andere beslissingen die aan bod komen bij chronische nierschade patiënten. We richten ons met het dashboard daarom op de doelgroep vóór het stadium van niervervangende therapie. Dit zijn patiënten met een nierfunctie van 45 procent tot 15 procent, die worden behandeld door de nefroloog. Dit is een vrij gevarieerde groep, maar het merendeel bestaat uit oudere patiënten, tussen de 50 en 90 jaar oud, die vaak multimorbide zijn. Een belangrijk behandeldoel bij deze groep patiënten is de achteruitgang van de nierfunctie zoveel mogelijk afremmen. Dat afremmen van nierschade is tevens het hoofddoel van dit dashboard. Er zijn veel behandeladviezen en therapieën in deze fase van de ziekte, denk aan bloeddrukmedicatie, dieet- en leefstijladviezen. Met het dashboard willen we de verschillende behandeldoelen en het individuele beloop daarvan inzichtelijk maken om zo patiënten te beter te betrekken in hun eigen behandeling. Door met het dashboard, voor zowel patiënt als arts, de informatievoorziening (beide kanten op) te verbeteren, kan Samen Beslissen in de spreekkamer worden gestimuleerd. Tenslotte geeft het dashboard een visueel overzicht van de relevante data uit verschillende bronnen en kan het dashboard ingezet worden voor een consult op afstand, waarbij zorgverlener en patiënt samen naar dezelfde data te kijken.

Hoe zijn jullie van start gegaan met de ontwikkeling?

Dorinde: We hebben direct drie parallelle processen opgezet: de functionele ontwikkeling, de IT-randvoorwaarden en de ontwikkeling daarbinnen en de implementatie en opschaling. De scope van het project hebben we eveneens van tevoren bepaald: waar richten we ons nu op en wat bewaren we voor later? Zo bestaat het nu uit een n=1 dashboard met daarin het beloop van klinische parameters en PROMs gevisualiseerd. Hebben we genoeg data verzameld, dan willen we onder andere groepsdata en mogelijk een predictiemodel toevoegen.

Ellen: Binnen de functionele ontwikkeling zijn we gestart met het in kaart brengen van de voor de nierpatiënt relevante uitkomsten; welke variabelen worden veel besproken in de spreekkamer en zijn relevant om met het dashboard te tonen? We hebben gebruik gemaakt van het bestaande netwerk dat we in Santeon-verband vanuit het Samen Beter programma hebben opgebouwd. Na het vormen van een Santeon-brede werkgroep zijn we gestart met de daadwerkelijke ontwikkeling van het dashboard en het iteratief bouwen en testen daarvan.

Hoe ziet die werkgroep eruit?

Dorinde: Het kernteam, dat verantwoordelijk was voor het verwerken van feedback uit de werkgroep en de projectuitvoering, bestond uit drie nefrologen, een BI-ontwikkelaar, een IT-expert, Ellen en mijzelf. De werkgroep bestond uit 5 nefrologen van 3 ziekenhuizen, een dietist, verpleegkundig specialisten, twee patiëntenvertegenwoordigers, een vertegenwoordiger van de Patiëntenvereniging, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en een vertegenwoordiger van het Santeon programmabureau. Binnen de functionele ontwikkeling hebben we vanaf het begin de gebruikers betrokken. We legden de nieuwe versies steeds voor aan de werkgroep en hebben het dashboard eveneens voorgelegd aan focusgroepen met nierpatiënten en door middel van patiënt-interviews getest, om te blijven verbeteren.

Hoe zijn jullie vervolgens verder gegaan?

Ellen: We zijn al snel begonnen met het visualiseren van zaken voor de toekomstige gebruikers van het dashboard. We hebben daarbij opties laten zien en keuzes voorgelegd . Op basis van hun input hebben we nieuwe versies gemaakt en voorgelegd aan focusgroepen en de werkgroep. Hun input hebben we verzameld en meegenomen in de verdere ontwikkeling van het dashboard. Concreet nieuwe versies laten zien en toetsen en dus niet eindeloos blijven praten, die werkwijze heeft ons erg geholpen in het snel doorlopen van het traject.

Dorinde: Oorspronkelijk hebben we het dashboard ontwikkeld ter ondersteuning van het gesprek in de spreekkamer zelf. Mede door inbreng van patiënten werd echter al gauw duidelijk dat dat niet voldoende was. Ze wilden direct na en eigenlijk liefst al voor het consult het dashboard thuis ook kunnen inzien. De begrijpelijkheid voor de patiënt die zonder hulp van de arts het dashboard moet kunnen gebruiken, heeft veel impact gehad op het ontwerp van het dashboard. Overigens is het thuis kunnen inzien van data een extra technische stap, waar we nu mee bezig zijn. Op dit moment krijgen gebruiker nog een pdf-versie als tussenoplossing, maar we willen dat patiënten het dashboard via een browser kunnen laden zodat het interactieve design gewaarborgd blijft. 

Hoe ziet het dashboard eruit?

Dorinde: Het dashboard is een interactief dashboard, gebouwd in met Power BI. Het dashboard bevat data uit het EPD (elektronisch patiëntendossier) en QuestManager. Ons doel was niet het EPD nabouwen, maar patiënten inzicht te geven in het beloop van de ziekte en aanvullende informatie geven. Wat we namelijk terugkregen van de focusgroepen is dat patiënten duiding en inzicht misten in het beloop, bijvoorbeeld van labwaarden in het patiëntportaal. Ze zien in het dashboard bepaalde waarden, zoals hun eiwitverlies en bloeddruk. Deze waarden worden op het dashboard geduid door normaalwaarden en persoonlijke waarden op eerdere momenten in de tijd weer te geven. Daarnaast is er uitleg met behulp van ‘i’tjes’, waarbij aanvullende informatie wordt gegeven over de waarden in het dashboard en wordt de mogelijkheid gegeven door te klikken naar nieren.nl voor extra uitleg over dat onderwerp. 

Ellen: Naast hun waarden kunnen patiënten met het dashboard hun behandeldoelen en PROMs-uitkomsten en het beloop daarvan inzien.

Hoe gaan zorgverleners het dashboard gebruiken?

Ellen: Ter voorbereiding op het in gebruik nemen van het dashboard hebben we een  focusgroep met professionals gehouden. Hierbij was ook de verpleegkundig specialist op het gebied van reuma aanwezig. Zij maakt al even gebruik van eenzelfde soort dashboard (onze inspiratie). In deze focusgroep hebben we met elkaar gekeken hoe we het dashboard nierschade met elkaar willen gebruiken. De verpleegkundig specialist reumatologie deelde tips en tricks voor het gebruik in de spreekkamer met deze groep. De resultaten van de focusgroep hebben we vervolgens gebruikt voor het opstellen van de training voor alle zorgrprofessionals die met het dashboard gaan werken. Die training behelst onder andere de technische stappen om het dashboard te openen, maar ook  gesprekstechnieken, zoals samen beslissen en motivational interviewing.  

Jullie willen het dashboard opschalen en implementeren in andere Santeon-ziekenhuizen, hoe gaan jullie dat doen?

Dorinde: Het is belangrijk dat het dashboard goed aansluit op de lokale processen zoals PROMS-uitvraag en data-architectuur . Om die reden bieden kiezen we voor een decentrale opschalingsaanpak en bieden we een ‘bouwpakketje’ aan dat kan worden gebruikt door andere ziekenhuizen.

Ellen: Samen met een IT-expert ben ik nu bezig om per Santeon-ziekenhuis een implementatieteam op te stellen om de parallelle projecten die nodig zijn om dit project lokaal goed uit te voeren: PROMs, IT-randvoorwaarden, het daadwerkelijke bouwen en het voorbereiden van het team dat ermee gaat werken. Gebruikers vanaf het begin betrekken en continu blijven toetsen is in het proces cruciaal geweest.

De eerste geluiden van patiënten  zijn positief. We horen van hen terug dat ze het erg fijn vinden om de data visueel zo inzichtelijk te hebben. Primair hebben we het dashboard natuurlijk ontwikkeld voor het afremmen van nierschade. Het duurt een tijd voordat we dit effect concreet inzichtelijk hebben, maar we geloven dat we nu een product hebben liggen dat dit doel ondersteunt.

Bekijk voor meer informatie de bouwsteen Nierschade Dashboard Santeon.

NB: dashboard op afbeeldingen bevat geen echte patiënteninformatie, maar testdata

Afbeeldingen

Twitter

0  reacties

Over ons

Het Linnean Initiatief is een landelijk netwerk van koplopers en aanjagers van waardegedreven zorg. 

Lees meer

Linnean-netwerk

Ook deelnemen aan het Linnean-netwerk?
Sluit u aan bij het netwerk.

Contact

Stichting Linnean Initiatief
KvK: 75738007

Neem vooral contact met ons op voor meer informatie, tips of suggesties.

linnean@zinl.nl
Contact

 

 

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen wijzigen

Deze website maakt gebruik van cookies. Cookies worden onder andere gebruikt voor het bijhouden van statistieken, het opslaan van voorkeuren, het optimaliseren van deze website, de integratie van social media en marketingdoeleinden. Lees meer over cookies en jouw privacy in ons cookieverklaring. Wij gebruiken de hieronder genoemde soorten cookies.


Deze cookies gebruiken we om de basisfuncties van deze website te kunnen laten draaien en om inzicht te krijgen in het gebruik. Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens. Deze cookies zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website en worden daarom altijd geplaatst.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Indien u deze toestaat, worden deze cookies gebruikt door aanbieders van externe content die op deze website kan worden getoond. In sommige gevallen gaat het daarbij om marketing- en/of tracking cookies, die het gedrag van bezoekers vastleggen en op basis daarvan gepersonaliseerde advertenties tonen op andere websites.