Diabetes mellitus type 1

Diabetes mellitus (DM) is een chronische auto-immuunziekte, waarbij mensen vanaf hun diagnose dagelijks afhankelijk zijn van insuline. In de behandeling van diabetes komen meerdere disciplines bij elkaar, vertelt Laura. “Het doel van de behandeling is om goede bloedglucosewaardes te behalen en om hierbij insuline, voeding en beweging zo goed mogelijk met elkaar af te stemmen en dit in te passen in het dagelijkse leven.”

De behandeling van diabetes is in de laatste jaren flink veranderd door technologische ontwikkelingen, denk hierbij aan digitale hulpmiddelen, als pompen en sensoren, en hybride zorg. De rol van de diëtist in de behandeling van de diabetespatiënt is hierbij ook veranderd. Laura: “Waar er eerst vooral werd verteld wat goed voor je is, is er tegenwoordig meer aandacht voor eigen regie en zelfmanagement. Er wordt samen gekeken naar wat de patiënt wenst. Het dagelijks managen van goede bloedglucosewaardes kan bepalend zijn voor de levens van mensen met diabetes type 1. DM1 wordt dan ook gezien als een van de meest belastende chronische ziekten op psychisch vlak.” 

Beleid op behandeling diabetes

Bernhoven, het ziekenhuis voor de regio Oss, Maashorst, Meierijstad, heeft in 2014 een ommezwaai gemaakt in het zorgbeleid: zinnige zorg (later passende zorg) werd het credo. Laura: “De hoofdvraag is: wat is er nodig? In het geval van DM1 kwamen patiënten destijds minimaal vier keer per jaar op controle. Medisch inhoudelijk was dat vaak niet nodig, zagen we. Dit hebben we teruggebracht naar twee controles per jaar (eenmaal de internist, eenmaal de diabetesverpleegkundige en de diëtist alleen bij een hulpvraag). Daarnaast hebben we als diëtisten voorgesteld aan patiënten langs te komen als ze hulp nodig hebben in plaats van standaard jaarcontroles. Het resultaat hiervan is dat mensen langskomen met gerichte vragen. Hierdoor leveren we meer passende zorg."

Start van het café 

In de spreekkamer kregen Laura en haar collega’s regelmatig vragen van patiënten die niet per se door zorgverleners beantwoord hoefden te worden, misschien konden ervaringsdeskundigen wel aan die behoefte voldoen. “Denk aan vragen zoals: ‘Ben ik de enige met deze schommelende bloedglucosewaarden en hoe doen anderen dit dan?’, aldus Laura. “Hierop ontstond het idee om ervaringsdeskundigen samen te brengen. We hebben in de spreekkamer bij patiënten gepolst of ze hiervoor open stonden. Vervolgens zijn we in een groepje van acht mensen met DM1 gaan nadenken over de vorm en wat voor hen belangrijk is. Deze mensen waren heel duidelijk: zij wilden alleen met mensen met DM1, in een informele en positieve sfeer, praten over het leven met de ziekte. Belangrijk was dat het buiten het ziekenhuis georganiseerd moest worden: weg uit het medische, gewoon waar het leven zich afspeelt. Een patiënt bood zelf een bedrijfsruimte aan. Hier konden we onze bijeenkomsten starten. Voor de eerste bijeenkomst hebben we een programma opgesteld en toen hebben de eerste twintig mensen deelgenomen. Nu vindt het DM1-café ‘De zoete inval’ eens in de drie maanden plaats en zijn we uitgebreid naar een groep met een aantal van maximaal zeventig personen. We hebben inmiddels 140 geïnteresseerden op de lijst staan. Tijdens de laatste bijeenkomst in mei sloten ook partners aan, omdat het ervaren van sociale steun erg belangrijk is bij het managen van DM1.”

Naasten betrekken 

Die behoefte aan het betrekken van naasten kwam sterk naar voren in het onderzoek dat Laura voor haar master Healthy Ageing Professional uitvoerde. Dit is een kwalitatief onderzoek naar de behoeften en ervaringen van mensen met diabetes in het café. Laura: “Hoewel mensen het erg fijn vinden, kregen we in de focusgroep ook te horen dat niet alle vragen beantwoord werden in het café. Hierop hebben we bedacht dat mensen voorafgaand aan de bijeenkomst hun vragen en behoeften aanleveren, zodat we op de avond zelf mensen aan elkaar kunnen koppelen. Een ander verbeterpunt op basis van mijn onderzoek is het ondersteunen van de deelnemers die in de groepsgesprekken de rol van gespreksleider op zich nemen. Hiervoor wordt op dit moment de verbinding gelegd met het sociale domein." 

Ervaringen delen

Patiënten onder elkaar zijn directer en opener dan tegenover zorgverleners, merken ze in het café. Laura: “We krijgen veel positieve reacties als ‘dat ik niets uit hoef te leggen’, ‘dat ik toch nog iets nieuws hoor’. Mensen durven daardoor meer dingen uit te proberen. Ook geven ze aan nog vaker ervaringen te willen uitwisselen met andere patiënten of tussen de bijeenkomsten nog een vorm van contact te hebben, door bijvoorbeeld een nieuwsbrief te ontvangen. Jongeren zijn een Whatsapp groep gestart met elkaar, zodat ze naast het café ook ervaringen met elkaar kunnen delen.”

Uitkomsten meten 

Landelijk haalt 40 procent van de mensen met diabetes de gewenste bloedglucosewaarden, maar gezondheid is meer dan medische uitkomstmaten, aldus Laura. “Positieve Gezondheid benadert gezondheid breder. In mijn onderzoek komt naar voren dat we in het café gezondheid ook breder benaderen. Daardoor sluit het zo goed aan bij de mensen: het gaat over het hele leven. Als we van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag willen gaan, zullen we ook andere zaken moeten meten. We zijn aan het nadenken over hoe, wat en op welke manier we willen meten, zodat we gegevens kunnen delen, een goede financiering georganiseerd krijgen en de stap naar passende zorg behouden. We willen graag de verbeterpunten uit het onderzoek gaan realiseren. Voor het onderzoek over kwaliteit van leven voeren we momenteel gesprekken met de Universiteit van Wageningen en de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.”

Cafésetting als succesformule

De succesformule van het DM1-café kan wat Laura betreft toegepast worden op andere chronische aandoeningen, zoals diabetes type 2, COPD, hartfalen en reuma. “De beweging naar meer eigen regie is op veel groepen van toepassing, net als het uitwisselen van verhalen met anderen die dezelfde ziekte hebben.”

De bijeenkomsten zijn voor ons als zorgverleners heel leerzaam om bij te wonen. Laura: “Je ziet en hoort welke zaken voor patiënten belangrijk zijn. Daar passen we ons gesprek in de spreekkamer op aan. Wat mij betreft is dit het juiste voorbeeld van een stap die we moeten zetten naar passende zorg.”