Onverwachte patiënt-gerapporteerde uitkomsten vormen regelmatig de inspiratie voor zorgvernieuwing. Zo ook bij onderzoeken van Stichting ARCH naar verbetering van zorg voor patiënten met een complexe, systemische auto-immuunziekte, vertelt Onno Teng. Onno is naast internist-nefroloog ook hoogleraar renale auto-immuunziekten in het LUMC. Daarnaast is hij voorzitter van stichting ARCH (Autoimmune Research and Collaboration Hub). “Meestal weten patiënten wie in het ziekenhuis hun behandelaar is, maar soms loop je in je ‘carrière’ als patiënt tegen problemen aan die ingewikkelder zijn. We hebben dit dilemma bij artsen neergelegd en daar kwam precies hetzelfde uit: ook zij wisten vaak niet wie de expert is. De meeste artsen belden het UMC (universitair medisch centrum) waaraan ze gelieerd waren, maar ze wisten vaak niet wie welke kennis bezat. Met de subsidie hebben we daarvoor praktische oplossingen voor bedacht.”

Aan de slag met subsidie 
In de periode 2016-2018 heeft Reuma Nederland aan ARCH een subsidie toegekend om de multidisciplinaire zorg voor patiënten met auto-immuunziekten te verbeteren. Hierbij lag de focus op het toegankelijk maken van multidisciplinaire expertise voor deze zeldzame groep patiënten die complexe zorg nodig hebben. Onno: “In dat probleem hebben we als ARCH onze tanden gezet: dit kon en moest beter voor de patiënten. We hebben veel stappen gemaakt in de afgelopen zes jaar door netwerkzorg voor deze ziekten transparanter en efficiënter te maken en een digitale tool te ontwikkelen.”

Wanneer een patiënt in zijn ‘carrière’ als patiënt met een auto-immuunziekte een probleem tegenkomt waar zijn medisch specialist niet meteen raad mee weet, is het ‘klassieke model’ dat de tweede lijn de derde lijn belt. Onno: “Voor systemische auto-immuunziekten is echter niet altijd direct duidelijk of er in dat derdelijnsziekenhuis voldoende expertise aanwezig is. Het netwerk kan daarin helpen. Het ander voorbeeld is dat een patiënt onder behandeling is in het UMC Utrecht, maar dat er voor een bepaald medisch probleem specifieke expertise nodig is. Met ARCH hebben we de vorming van expertisenetwerken gestimuleerd met een multidisciplinair expertiseteam voor deze complexe, systemische auto-immuunziekten. Dit team moet op eenvoudige wijze te consulteren zijn. Dat maken we mogelijk met uniforme werkafspraken binnen ons ARCH-netwerk en met een digitaal portaal, het expertise consultatieportaal (ECP). In dit portaal consulteren experts elkaar eenvoudig over EPD’s (elektronische patiëntendossiers) heen.” De juiste zorg op de juiste plek wordt met de samenwerking tussen ziekenhuizen gestimuleerd, zoals ook beoogd wordt in het regeerprogramma van kabinet-Schoof. 

Handig in gebruik 
De gebruiksvriendelijkheid van het portaal wordt goed in de gaten gehouden, vertelt Onno. Ook helpt het bij de inhoud. “Experts en expertiseteams koppelen terug dat ze erg blij zijn met de tool, omdat het helpt om de expertiseconsultaties goed uit te voeren. Via de werkwijze van het portaal wordt er automatisch om een gestructureerde voorbereiding gevraagd: Wat is de (werk-)diagnose, welke kenmerken heeft de ziekte, welke orgaansystemen doen mee? Zo dwing je af dat de behandelaar meedenkt over de consultatie, een ziekte-relevante samenvatting over de patiënt aandraagt en een gerichte vraag stelt aan het expertiseteam. Die vraag, plus alle informatie over de patiënt, kan het team terugvinden in het portaal. Het is heel belangrijk dat patiënten kunnen meekijken met de expertiseconsultatie. Op het moment dat een arts een probleem voorlegt aan een expertiseteam, geeft de patiënt daar toestemming voor en krijgt hij inzicht in het ECP. Hij ziet welke gegevens de arts deelt met het expertiseteam en kan zelf een vraag stellen aan het expertiseteam en desgewenst ook PROMs invullen. Het expertiseteam neemt deze informatie mee in de consultatie. De conclusies en adviezen worden via het portaal inzichtelijk voor de patiënt en zijn daarmee automatisch onderwerp van gesprek bij een volgend policonsult van de behandelaar.”

Een van de doelen van ARCH in de komende jaren is de rol van de patiënt in de consultatie nog groter maken. “We willen ze stimuleren nog vaker vragen te stellen en PROMs in te vullen. Daarmee kun je als arts de impact voor het patiënt meenemen in je denken.”

Patiëntenparticipatie bij ARCH
Onno is trots op de patiëntenvertegenwoordiging binnen ARCH. “In het traject dat sinds 2018 loopt, hebben we patiënten heel actief betrokken bij de probleemstellingen en onze oplossingen daarvoor. In de afgelopen jaren zijn we binnen ARCH gegroeid naar het borgen van patiënten binnen al onze geledingen. In de Raad van Toezicht zit een patiëntenvertegenwoordiger en in de adviesraad zitten afgevaardigden van elke patiëntenvereniging. Tot slot hebben we patiënten uitgenodigd om mee te doen aan de werkgroepen. Zij denken mee over onderzoek en leggen problemen voor aan medisch-specialisten. Die wisselwerking tussen patiënten en artsen is mooi om te zien en helpt iedereen bij ARCH om problemen op te lossen die voor patiënten belangrijk zijn.”

Zeldzame ziekten 
De oplossingen die ARCH heeft gevonden voor systemische auto-immuunziekten zijn goed te vertalen naar andere zeldzame aandoeningen, denkt Onno. “Heel veel zeldzame ziekten zijn multidisciplinair en veel patiënten, maar ook artsen, weten niet waar ze de expert of de expertise kunnen vinden. We willen graag onze ervaringen delen om andere groepen te helpen, ondersteunen en zelfs het portaal beschikbaar stellen.” Uiteraard zijn ook leden van Linnean welkom om contact op te nemen via info@arch.nl.