Vanuit haar jarenlange ervaring met samen beslissen en passende zorg ziet zij een belangrijke rol voor verpleegkundigen: niet alleen in de begeleiding, maar ook in het herkennen van wat voor een patiënt écht passende zorg is.
‘Wat heeft de patiënt van mij nodig?’
‘Patiënten met een hooggradige hersentumor en hun naasten hebben behoefte aan veel begeleiding”, vertelt Monique. “De prognose is meestal slecht, gemiddeld leeft men ongeveer vijftien maanden na de diagnose. Daarnaast kunnen allerlei neurologische problemen ontstaan, zoals uitval van ledematen, spraakstoornissen, veranderingen in gedrag of stemming en cognitieve problemen.”
Als casemanager is Monique het vaste aanspreekpunt voor patiënten en mantelzorgers. Ze kunnen bij haar terecht met praktische vragen, maar ook wanneer afspraken niet goed lopen, ze gedragsproblemen ervaren of de uitval toeneemt. Daarnaast verbindt ze de verschillende disciplines binnen het ziekenhuis en onderhoudt ze contact met huisartsen en andere zorgverleners. “Mijn basishouding bij iedere patiënt is: wat heeft deze mens van mij nodig? In plaats van dat ik vertel wat ík kan bieden. Ze krijgen ook altijd meteen mijn telefoonnummer.”
Samen beslissen als proces
Voordat Monique in de neuro-oncologie ging werken, werkte zij als onderzoeksmedewerker samen met hoogleraar medische besliskunde Ans Stiggelbout aan onderzoek naar samen beslissen. Vanuit die ervaring ontwikkelde haar interesse zich verder richting passende zorg. “Daar heb ik geleerd hoe belangrijk verpleegkundigen zijn binnen samen beslissen en bij het vormgeven van passende zorg. Die kennis gebruik ik nu in mijn dagelijkse werk, maar ook tijdens scholingen en mijn adviseringswerk.”
Voor Monique is samen beslissen nadrukkelijk een proces. Daarbij werkt zij bij voorkeur volgens de vier stappen van Stiggelbout. “Het hoeft ook niet in één gesprek. Het kan over meerdere consulten worden uitgespreid. Patiënt en naaste, verpleegkundige en arts wegen samen af wat de best passende behandeling is.”
Haar rol is aanvullend op die van de arts. Tijdens elk gesprek is ze aanwezig. “Ik zit aan de kop van de tafel, op een kruk. De arts aan de ene kant, de patiënt aan de andere. Het ene moment beweeg ik naar de patiënt toe en het andere moment naar de arts. Als een arts bijvoorbeeld alleen maar vertelt over wél behandelen, kan ik de arts vragen: Stel dat je niet zou behandelen, wat gebeurt er dan? En aan patiënten vraag ik wat nou precies kwaliteit van leven voor hen betekent door door te vragen: wat maakt je dag leuk? Wanneer heeft het leven voor jou geen of onvoldoende kwaliteit? Patiënten zien dat wij een team vormen en hoeven niet alles dubbel te vertellen. In vervolgcontacten weet ik precies wat er besproken is en hoe de patiënt en naaste staan t.a.v. de behandeling”
"Als een patiënt een behandelkeuze heeft gemaakt, is daar lang niet altijd een verpleegkundige bij geweest "
Rol verpleegkundige belangrijk
Monique benadrukt dat samen beslissen niet stopt zodra een patiënt een keuze heeft gemaakt. “In mijn lessen aan verpleegkundigen vertel ik dan ook altijd dat als een patiënt een keuze heeft gemaakt, daar lang niet altijd een verpleegkundige bij is geweest. Wees als verpleegkundige wel alert op signalen of een behandelbesluit passend is.” Een patiënt die aangeeft ontzettend op te zien tegen een behandeling of letterlijk misselijk wordt van spanning of stress, geeft belangrijke signalen af. “Probeer te achterhalen of alle voor- en nadelen van de behandeling goed zijn besproken en of de gemaakte keuze bij deze patiënt past. Zo niet, onderneem dan actie richting de arts. Misschien kan de keuze heroverwogen worden?”
Artsen gewend aan casemanager
De aanwezigheid van Monique in de spreekkamer was niet altijd vanzelfsprekend. “In het begin moest de arts met wie ik werk, er wel enorm aan wennen maar op een gegeven moment zei hij dat hij het fijn vond om de moeilijke gesprekken met patiënten, die misschien binnen een jaar zouden overlijden, samen te voeren. Voorheen deed hij dit alleen. Hij kon na afloop wel naar een collega stappen, maar niemand had er echt bijgezeten. Nu kunnen we samen napraten, gevoelens delen en evalueren.”
Inmiddels is haar aanwezigheid en inbreng bij gesprekken door alle artsen volledig geaccepteerd.
Werkwijze spreekuren
Het gebruik van PROM’s, patiëntgerapporteerde uitkomstinformatie, tijdens consulten, bleek in de praktijk toch lastig. “We zijn daar enthousiast mee gestart en hebben het een aantal jaren gebruikt. De uitkomsten werden helaas niet altijd aan de patiënt getoond. Daar was naast alle andere informatie die er was te bespreken vaak te weinig tijd voor. Toch is er wel de ambitie om er mee door te gaan.”
De inhoudelijke kwaliteit van de gesprekken is volgens Monique de afgelopen jaren sterk verbeterd. Daaraan draagt dit formulier bij. “Het zorgt voor een eenduidige verslaglegging in het patiënten dossier.”
Bij neuro-oncologie is er veel aandacht voor kwaliteit van leven. “Onze patiënten hebben meestal een slechte prognose. Daar is de afgelopen twintig jaar helaas niet veel verbetering in gekomen. Omdat hooggradige hersentumoren relatief zeldzaam zijn (800 patiënten op jaarbasis) en de uitingen ervan sterk van elkaar verschillen, is medisch wetenschappelijk onderzoek ingewikkeld. Wij leggen in onderzoek daarom meer het accent op de kwaliteit van leven in de resterende tijd en wat daar voor nodig is.”
Studie naar passender zorg
Monique: “We hebben toch het onderbuikgevoel dat patiënten zelf niet altijd die keuze maken het best bij hen past. In december starten we daarom met een studie waarvoor ik ZonMW-subsidie heb gekregen, naar het effect van interprofessionele samenwerking op passende zorg voor patiënten met hersentumoren. Interprofessioneel samenwerken is anders dan multidisciplinair samenwerken; dat is elkaars expertise beter benutten. Voorbeeld: als ik tips krijgt van de logopedist hoe ik beter met de patient kan omgaan dan helpt dat mij en als de logopedist van mij weet wat de psychosociale situatie is van een patient kan zij haar logopedie daarop aanpassen.”
Wat kan er beter?
Ondanks dat er belangrijke stappen zijn en worden gezet, is er nog wel het een en ander te verbeteren. Monique noemt twee belangrijke items:
- Proactieve zorgplanning
Ruim voor het overlijden kan de patient zich al voorbereiden. Wat moet er nu aan zorg geregeld voor als het straks niet goed gaat? Wel of niet reanimeren; waar wil iemand overlijden; al dan niet euthanasie; maar ook; waar liggen adressen/wachtwoorden etc.
Monique: “Het is altijd lastig is om hier het juiste moment voor te vinden, maar je wilt er ook niet te laat mee zijn. We starten in september een ZonMw-studie naar het landelijk implementeren van proactieve zorgplanning voor hersentumorpatienten in alle expertisecentra neuro-oncologie.
- Betere samenwerking in zorgketen
Er is een overzicht opgesteld van samenwerkingsverbanden tussen intra- en extramurale zorg. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41008508/) Doel is om deze samenwerkingen te verbeteren en nog beter af te stemmen wie de regievoering heeft in alle fasen van de behandeling; idealiter krijgt de patiënt thuis ook één aanspreekpunt.
"Ik hoor het vaakst dat patiënten zo blij zijn dat ze met al hun vragen terecht kunnen bij één contactpersoon"
Landelijk samenwerken en informeren
Elk Nederlandse expertisecentrum neuro-oncologie heeft gespecialiseerd verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten in dienst die het centrale aanspreekpunt zijn voor mensen met een hersentumor. Zij staan in nauw contact met elkaar via de LWNO-v (Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie-verpleegkundigen. Belangrijk item is de verbetering van de informatievoorziening en de vindbaarheid daarvan door patienten. Een voorbeeld van een initiatief op dit gebied vind je op Hersenen - OncoWest: drie informatieve video’s; de gesprekagenda en informatieblad voor afasiepatiënten. In de ene regio wordt deze info wel gebruikt door patiënten, in een andere regio niet of anders. Landelijke eenduidigheid zou mooi zijn.
Monique: “Met het inzetten van deze middelen willen we passende zorg bevorderen: heldere informatie om goed samen te kunnen beslissen, te weten met welke onderwerpen patiënt en partner met zorgprofessionals in gesprek kunnen.” Want uiteindelijk komt alles voor Monique samen in dezelfde vraag waarmee zij haar werk begint: wat heeft de patiënt nodig?
Wat patiënten haar het vaakst teruggeven? “Dat ze ontzettend blij zijn met een vast contactpersoon. Met iemand die hun situatie kent, hen begrijpt, betrokken is bij de nazorg en overzicht heeft over het hele traject en bij wie ze terecht kunnen met al hun vragen en zorgen.”