Als promovendus in het Erasmus MC, officieel binnen het SYMPHONY consortium, richt Shannon zich op waardegedreven zorg bij stollingsstoornissen. “Wat vinden patiënten belangrijk? Welke gezondheidsuitkomsten doen er voor hen toe? Ik ben momenteel bezig met het opstellen van een uitkomstenset voor patiënten met andere bloedstollingsstoornissen dan hemofilie. Daarbij kijken we naar welke gezondheidsuitkomsten zowel patiënt als zorgverlener belangrijk vindt." Ook werkt Shannon mee aan het project Partitura 1, een samenwerking van Roche, TU Delft en de Erasmus Universiteit en is ze in het Erasmus MC betrokken bij de implementatie van generieke en domeinspecifieke vragenlijsten over kwaliteit van leven. Samen met een andere onderzoeker doet Shannon voor- en nametingen op die vragenlijsten. "De voormeting bestaat (voor het patiëntgedeelte) uit het invullen van een vragenlijst na het consult. De nameting vindt plaats na de implementatie van de PROMs en nadat de patiënt de mogelijkheid heeft gehad om de PROMs in te vullen voor het reguliere consult in het ziekenhuis. De nameting bestaat tevens uit het invullen van een vragenlijst na het consult. We zetten de bril van de patiënt op: hoe ervaart hij of zij de zorg?"
Belang van integrale zorg
Waardegedreven zorg is de rode draad in het onderzoek dat Shannon doet. Het literatuuronderzoek dat ze uitvoerde voor programma Uitkomstgerichte zorg gaat over waardegedreven integrale zorg. Laten we beginnen bij integrale zorg: het samenwerken van zorgteams, -organisaties en -afdelingen zodat de patiënt het zorgpad soepel bewandelt. “Binnen ziekenhuizen wordt er al zoveel mogelijk met multidisciplinaire teams gewerkt. Over zorginstellingen is dat nog minder: vooral de stap om ook zorgverleners buiten het ziekenhuis (fysiotherapeut, thuiszorg etc.) te betrekken bij de zorg wordt vaak nog niet genomen”, aldus Shannon.
Definitie waardegedreven integrale zorg
Wat is dan waardegedreven integrale zorg? Shannon en haar co-onderzoekers zijn in het literatuuronderzoek eerst op zoek gegaan naar de definitie van dat concept. “Voordat we artikelen over dit thema konden verzamelen, moesten we bepalen: waar hebben we het over? De literatuur bleek diffuus en schaars: slechts één artikel gebruikt en definieert de term waardegedreven integrale zorg”, vertelt Shannon. De definitie in het betreffende artikel is (vrij vertaald): de behaalde patiëntuitkomsten en ervaringen van zorg in combinatie met de gemaakte kosten, om toegankelijke gecoördineerde zorg te leveren voor een specifieke patiëntenpopulatie. “Die definitie bevat de kern van waardegedreven zorg - uitkomsten gedeeld door kosten - en de essentie van integrale zorg: gecoördineerde zorg toegankelijk maken voor een specifieke patiëntenpopulatie.” Dat is één definitie voor waardegedreven integrale zorg uit de literatuur, verder bleken ze schaars. Om meer vruchtbaar onderzoek te doen naar waardegedreven integrale zorg moet er eerst consensus komen over de definitie.
Veel verschillende uitkomstmaten
Over de effecten van waardegedreven integrale zorg kunnen op basis van de literatuur geen harde conclusies getrokken worden. Ook zijn er in de gereviewde studies veel verschillende uitkomstmaten gemeten: klinische uitkomstmaten, PROMs, etc. Shannon: "De gebruikte PROMS zijn erg divers. Op basis van de resultaten van ons onderzoek zijn er geen vragenlijsten die veel naar voren komen bij integrale zorg. Bij de artikelen die PROMs hebben gemeten, ging het om een ziektespecifieke PROM (bijv. borstkanker, diabetes gerelateerd). Voor elk van die uitkomstmaten was de interventie steeds net iets anders. Dit alles maakt het lastig om een eenduidige conclusie te trekken over op welke uitkomstmaten integrale waardegedreven zorg een positief of negatief effect heeft.”
Aanbevelingen voor de praktijk
De onderzoekers doen op basis van de literatuur een aantal aanbevelingen. Wat is er nodig om waardegedreven integrale zorg te laten slagen? Op nummer 1 staat een goede data- en IT-infrastructuur. “Samenwerkende instellingen moeten eenvoudig data kunnen delen. Het liefst in een gezamenlijke database, waarin het delen en gebruiken van data automatisch gaat en geen vertraging oploopt.” Dat gezamenlijke gaat ook op voor de werkwijze en de communicatie. Denk aan de manier waarop PROMs worden ingezet (wanneer vraag je PROMs uit en gebruik je ze enkel als kwaliteitsregistratie of bespreek je ze uitgebreid met de patiënt?) en hoe teamleden met elkaar omgaan. Dat valt onder het kopje cultuur, aldus Shannon. “Voor integrale waardegedreven zorg is een cultuurverandering nodig. Cultuur omvat naast werkwijze en communicatie nog een aantal aspecten. We vonden dat er op cultureel vlak weerstand tegen verandering op de werkvloer is. Die weerstand kan een barrière zijn voor het slagen van integrale waardegedreven zorg.” Goed leiderschap kan die barrière opheffen. ”Een goed leider is in staat een cultuurverandering teweeg te brengen. De cultuurverandering bestaat uit het creëren van een veilige omgeving waar er vertrouwen is tussen de verschillende zorgverleners en waar zorgverleners kunnen samenwerken als een team voor de patiënt, er ruimte is om kwetsbaar te zijn, om open te reflecteren op elkaar en om continu te verbeteren. Gedegen leiding vanuit de organisatie, de afdeling of een bepaald project motiveert werknemers en stimuleert de samenwerking tussen de werknemers en de betrokken instellingen.” Het geeft vertrouwen. Vertrouwen dat hard nodig is als meerdere partijen samen een interventie starten.
Financieel risico
Al is er vertrouwen tussen partijen, er blijft een financieel risico bestaan. Dat risico moet gedeeld worden in een bekostigingsmethode met vaste afspraken over de vergoeding. Vooral als meerdere zorginstellingen samenwerken en samen verantwoordelijk zijn voor de zorg, moeten de kosten en de bijbehorende risico’s ook samen (evenredig) worden gedragen. Shannon: "Het gebrek aan een goede bekostingsmethode leidt tot meer wantrouwen tussen partijen. Het kan ervoor zorgen dat één partij meer kosten maakt dan de andere, maar minder vergoeding ontvangt. Daarom raden we aan om bekostigingsmethoden gezamenlijk te ontwikkelen en te implementeren.“
Implementeer en meet bedachtzaam
Evalueer wat je implementeert op het gebied van waardegedreven integrale zorg en kies voor die evaluatie een passende onderzoeksmethode, bevelen de onderzoekers aan. Denk aan een (stepped-wedge) clinical trial of een case-control/cohort studie waarbij er gewerkt wordt met twee groepen. “Het liefst met een voor- en een nameting. Dan krijg je meer inzicht in de effecten", zegt Shannon. Wees daarbij selectief in de keuze voor uitkomstmaten: ga niet alles meten, maar enkel dat waarop je een effect verwacht. "Aangezien we het hier hebben over waardegedreven integrale zorg, raad ik aan om PROMs mee te nemen in de evaluatie. Kijk duidelijk naar de uitkomstmaten waarop je een verandering verwacht.” Eveneens belangrijk: wees niet te gretig met het invoeren van een groot aantal veranderingen tegelijkertijd. ”We hebben een aantal keer gezien dat er tot wel acht verschillende elementen in een interventie worden geïmplementeerd. Die elementen hebben elk een relatie met integrale zorg, maar op deze manier wordt niet duidelijk welke interventie welk effect heeft.” Oftewel: implementeer en evalueer stap voor stap.
Meer lezen: