In de Ontmoet WaardegedrevenZorgExperts-sessies worden de deskundigen kort voorgesteld door Marloes Zuidgeest of Matthijs van der Linde, projectleiders van het Linnean Initiatief. Daarna pitchen de deskundigen hun verhaal en is er ruimte voor vragen en discussie. De sessie sluit af met ‘take home messages’.
Van werkelijke reis naar wenselijke reis
De van oorsprong verpleegkundige Riky de Veth - tegenwoordig kennismanager bij ROS Robuust - was zich er al vroeg bewust van dat de patiënt als mens hulp nodig heeft. Je bent niet alleen patiënt, maar er is ook een omgeving. Ze is een verbinder, nieuwsgierig en vernieuwer. Deze eigenschappen komen bij ROS Robuust tot zijn recht. ROS Robuust is namelijk een regionale ondersteuningsstructuur die complexe samenwerkingen begeleidt en de veranderingen die daarbij nodig zijn. Vaak opereert Roky vanuit de eerste lijn. Daar speelt samenwerking met andere domeinen een essentiële rol, maar ook het hele netwerk rond de patiënt. “We willen de ervaren gezondheid verbeteren: proberen niet de focus te leggen op aandoeningen, maar op ‘wat kan iemand nog wel?’” De juiste zorg op de juiste plek en positieve gezondheid zijn hieraan onderliggend. Veranderingen vragen om heel veel competenties, waaronder de patiënt centraal zetten, de regie, met elkaar delen en van elkaar leren. Dit kan alleen door interdisciplinaire samenwerking.
Vanuit dit gedachtengoed zet Riky – namens opdrachtgevers - vaak de patiëntreis in om samenwerking te starten en te bevorderen. “Je maakt met de patiëntreis de stap van de werkelijke naar de wenselijke reis om de stap naar verbetering te maken.” Door bij de patiënt te beginnen maak je aannames zichtbaar. Dit raakt mensen. “Via het verhaal van de patiënt reflecteren betrokkenen naar hun onderdeel in het traject. De processtappen die ze doorlopen zijn ‘signaal’, ‘wordt ziek’, ‘onderzoek’, ‘diagnose’ en ‘behandeling’. Hierin kijken ze naar de beleving van de patiënt, de regievraag, digitale ondersteuning en positieve gezondheid. Vanuit hier ontwikkelen de betrokkenen gezamenlijk de wenselijke reis: hoe zou de reis eruitzien zonder obstakels, dubbelingen en onduidelijkheden?"
Vragen voor Riky
Welke rol spelen patiëntgerapporteerde vragenlijsten (PROMs) in de patiëntreis?
Riky: “In de patiëntreis zelf werken we niet met PROMs, later in het proces kan dit wel. Als je de wenselijke reis samen uitwerkt, dan zie je waar de verbeter- en koesterpunten zitten. De betrokken partijen pakken de verbeterpunten samen op. Hierin kunnen ze de keuze maken om PROMs in te zetten om dit verder te evalueren.”
Is er binnen de patiëntreis plek voor de familie en de thuissituatie?
Riky: “Eén van de pijlers van positieve gezondheid waarop wij inzetten is de leefomgeving. Ter aanvulling is er bij het interview wat we met de patiënt doen soms een van de mantelzorgers aanwezig. Dit is juist ook informatief voor de professionals die betrokken zijn bij de analyse: kijk breder dan naar enkel deze persoon die je voor je hebt. Die rol kan op de verschillende momenten in de reis erg verschillen. Professionals moeten over de hele reis een beeld hebben, multidisciplinair zijn op alle vlakken.”
Take home message
“Zoek elkaar op en wees nieuwsgierig: wat heeft de patiënt te vertellen, wat zijn de wensen? We willen de patiënt heel graag centraal stellen, maar dat is in de praktijk best lastig. Daar is alle begrip voor. Leer van elkaar, luister naar elkaar. Met zijn allen kunnen we de zorg verbeteren.”
Als projectmanager van mijn ziekte ervaarde ik dat mijn lever ziek was, niet ik
Na de pitch van Riky vertelde Theo Koster, lid Raad van bestuur Linnean, zijn verhaal. Theo is overlever van fase 4-darmkanker met uitzaaiingen naar de lever. Als gevolg daarvan onderging hij een levertransplantatie. Theo heeft een hele reis als patiënt achter de rug, en patiënt blijf je altijd. Zijn eigen reis schreef hij op in boek Bad Luck: Inzichten uit acht jaar dansen met de dood. Hij is ervan overtuigd dat je als patiënt invloed hebt op de rol die je speelt in je eigen ziekteproces.
Er zijn meerdere soorten patiënten, vertelt Theo. Hij licht er een paar uit, waaronder de verbolgenen: “Zij willen niet genezen, die vinden de ziekte een comfortzone. Ze zien de artsen als een vijand. En de wantrouwenden: die hebben wel de intentie om te genezen, maar hebben geen vertrouwen in de artsen. Zij gaan snel richting de alternatieve geneeskunde.” Zelf rekent Theo zich tot de projectmanagers en dan het subtype van de projecteerders. “Mijn lever is ziek, maar ik ben niet ziek. Projecteerders kunnen ontsnappen aan het systeem en doen alles wat in hun macht ligt. In het geval van Theo betrof dit een behandeling in Engeland die in Nederland niet beschikbaar was. Theo leerde dat artsen veelal in termen van problemen spreken, in plaats van successen.
Patiënten gaan nu min of meer door dezelfde mal, Theo is van mening dat je patiënten een eigen route en ambities moet gunnen binnen hun eigen zorgproces. Zorginstellingen zouden daarom gebruik moeten maken van klantprofielen, vertelt Theo. “Zo kan de ene klant of patiënt anders benaderd worden dan de ander. Dit doe je door patiënten te matchen aan een artsen of juist aan verpleegkundigen. Een vruchtbare samenwerking vereist goede matching.” Dat proces moet dan om de zoveel tijd geëvalueerd worden.
Vragen voor Theo
Het ‘matchen’ van dokters en patiënten wordt door de aanwezigen herkent. Theo: “Ik ben ernstig voor om op een makkelijke manier van dokter te wisselen. Dat proces moeten we normaliseren.” Dit wordt beaamd: uiteindelijk krijgen artsen patiënten die bij ze passen. Dit zie je in de praktijk en dat is geen toeval.”
Denk je dat het interessant is rekening te houden met mantelzorgers bij het opstellen van klantprofielen/persona’s?
“Absoluut. Mijn vriendin en ik hebben volledige samen opgetrokken tijdens mijn zorgtraject. Het thuisnetwerk is een kans die vaak niet gebruikt wordt.”
Hoe kijk je naar de reis die je doorgaat in ziekenhuissysteem en als patiënt in het ziekteproces?
“Ik zou in het begin een soort van intake willen, zodat gekwalificeerd wordt: ‘wat heb je bij je, hoe sta je in je ziekteproces?’ Het moment van intake kan plaatsvinden op het moment dat de patiënt zich voor het eerst meldt. Met de vele interactievormen van nu moet dat regelmatig opnieuw worden bevraagd. Ook moet er met een schuin oog naar andere artsen worden gekeken.”
Take home message
Theo: “Laat bij een intake - of een tussentijdse evaluatie - de gewenste uitkomst altijd sturend zijn. Bij sommigen is dat genezing; bij een ander is het ermee leren leven, bij een derde is het bijvoorbeeld rustig overlijden. Dat zit vrij dicht op de methodiek van PREMs en PROMs.”
Meer lezen: