Na studies technische natuurkunde in Delft en filosofie in Rotterdam, deed Egge een promotieonderzoek bij het Zwitserse bedrijf CERN. Daarna rolde hij de zorg in: eerst als audioloog bij het Erasmus MC, een plek waar hij na elders een tijd als consultant te hebben gewerkt, weer terugkeerde als data scientist. 

Hoe probeer je je missie te bereiken?

Door ervoor te zorgen dat data en getallen gaan leven. Als gebruikers informatie invullen of registreren, moet je deze snel en duidelijk weer terugkoppelen. Zie je die informatie op een dashboard terug - bijvoorbeeld in een grafiekje - dan is het geen droge data meer, maar een weergave van wat je net hebt gedaan. De stappen van informatie, naar data, naar kennis, naar wijsheid zijn groot, maar de top van die piramide bereiken is uiteindelijk mijn doel. 

Hoe ben je met waardegedreven zorg in aanraking gekomen?

In mijn functies als consultant en audioloog maakte ik voor het eerst kennis met waardegedreven zorg. Bij CERN waren we 24/7 met data bezig. Toen ik in de zorg terecht kwam, verbaasde het mij dat er in dit veld zo weinig met data gedaan wordt terwijl het juist veel kan bijdragen aan waardegedreven zorg. In mijn werk bij het Erasmus MC ben ik er ook echt zelf mee bezig.

Welke rol speelt waardegedreven zorg in je huidige werk?

Sinds 2000 verzamelen we in het Erasmus MC patiëntgerapporteerde uitkomsten. Het is mijn taak om de door ons verzamelde antwoorden op een gebruikersvriendelijke manier terug te koppelen binnen de spreekkamer. Dat past perfect binnen waardegedreven zorg: zowel het inzichtelijk maken van uitkomsten als samen beslissen.

We gebruiken patiëntgerapporteerde uitkomsten als onderdeel van het primaire zorgproces. Studies laten zien dat patiëntgerapporteerde uitkomsten zowel aan de kant van de patiënt als die van de arts voordelen opleveren. Zo kunnen patiënten zich beter voorbereiden op het gesprek en ervaren ze het als prettiger, bovendien gaat het met behulp van patiëntgerapporteerde uitkomsten in de spreekkamer sneller over de juiste dingen. We zien in studies dat de consulttijd gemiddeld met 1 minuut afneemt. Dat is ook goed voor de portemonnee, een belangrijk element om van waarde te kunnen zijn. Het kost veel moeite, menskracht, een batterij aan vrijwilligers, maar levert veel waarde op. Die balans is goed.

Daarnaast ben ik in mijn rol als docent veel bezig om het traditionele denken te doorbreken. Waardegedreven zorg is voor mij een manier om te beseffen dat klinische data van één groep onderzoekers onvoldoende is om de patiënt gedegen te begeleiden. Accepteer je eenmaal dat er meerdere bronnen nodig zijn en laat je die toe, dan zullen er meerdere volgen. Ik geloof dat we toe moeten naar een meer holistische vorm van zorg, een systeem waarin we verschillende informatielagen over elkaar heen leggen. Als we beseffen dat we in de zorg op data moeten leunen, kunnen we betere besluiten nemen. We zullen elkaar nodig hebben en daardoor op een andere manier samenwerken. Dat is eigenlijk de kern van mijn werk.  

Wat kunnen we verwachten van de webinar van 18 juni?

We gaan het hebben over een aantal potentiële veranderingen in de zorg. De huidige IT-systemen dienen het doel van gemakkelijk data uitwisselen niet per se. Onderliggende data zouden we vrijelijk met elkaar moeten kunnen uitwisselen. Lukt het ons om data en systemen van elkaar los te trekken en onafhankelijk bruikbaar te maken, dan wordt het speelveld van innovatie in de zorg al veel interessanter. De personal health train is natuurlijk een manier om data op verschillende plekken te krijgen, een decentrale oplossing. Deze komt 18 juni in ieder geval voorbij.

Hoe kun je samen beslissen breed maken? Ook dat onderwerp komt aan bod. Nederland is een klein landje, dus we moeten het echt met elkaar opzetten. Dan hebben we het over relevante kennis en bruikbare thema’s, maar ook een cultuurverandering: hoe kun je loskomen van bestaande structuren? Nu maak je als wetenschapper nog voornamelijk carrière door datgene wat jij hebt verzameld, te beschermen. Publicaties, producten, je haalt er zoveel mogelijk uit voor jezelf en jouw instelling. Op die manier verwerf je een plekje op de ‘apenrots’. We zouden juist het openstellen van data moeten belonen, aan de hand van het aantal mensen dat gebruikmaakt van jouw dataset en de waarde ervan. Dat is een heel belangrijke, maar lastige transformatie in het ecosysteem van de zorg. Mijns inziens leiden huidige ontwikkelingen rondom data delen ertoe, dat de apenrots zal worden afgebroken. Het enige duurzame model voor de zorg is het eigenaarschap van gegevens bij de burger leggen. Artsen en zorgverleners die zich opstellen naar de wensen van de burger, krijgen de voorkeur. Mensen moeten de regie krijgen over hun eigen data. Daarin zijn zijzelf de beste mobiliserende kracht. 

Hoe ziet de toekomst van de zorg er volgens jou uit?

We hebben ziekenhuizen nu ingericht als plekken waar zorg wordt gecentraliseerd. Ik kan me voorstellen dat ziekenhuizen in de toekomst meer het academische aspect dienen en dat er voor bepaalde ingrepen zogenaamde focus factory’s komen. Een aantal zaken zullen decentraal worden, andere worden juist heel centraal georganiseerd. Als patiënt met meerdere aandoeningen hoef je niet per definitie naar één en dezelfde zorginstelling. Dat is alleen mogelijk wanneer we data met elkaar delen, nu is het nog een lastig proces om data van de ene naar de andere plek mee te verhuizen. 

De huidige gereguleerde markt van zorgverzekeraars snap ik vaak niet. Soms lijkt het alsof we ons vertrouwen leggen bij de markt, dan weer bij de overheid. Zorgverzekeraars zitten daar tussenin, terwijl ik denk dat deze partij juist met een meer coachende rol de burger kan veroveren. Zij zijn namelijk uitstekend in staat om mensen naar de plekken te begeleiden die het best passen, wat goed past in het gedachtegoed van waardegedreven zorg. Zorgverzekeraars hebben kennis over verschillende dimensies, zoals uitkomsten, kosten, reisafstand, persoonlijke voorkeuren. In de huidige situatie kopen verzekeraars in op basis van getallen uit het verleden, meer op kwantiteit dan op kwaliteit. Ik denk en hoop dat zorgverzekeraars die switch kunnen maken.