Patiëntenparticipatie is mogelijk op individueel niveau - denk aan samen beslissen - en op collectief niveau. Jet richt zich op collectieve patiëntenparticipatie. "Patiënten denken mee hoe de zorg voor de groep, het collectief, kan verbeteren. Dat is wat collectieve patiëntenparticipatie globaal inhoudt. Patiënten denken mee in een verbeterteam om iets voor de groep, voor het collectief, te doen, dat is wat collectieve patiëntenparticipatie globaal inhoudt. De input van patiënten heeft niet alleen invloed op hun eigen zorg, maar op de zorg voor een groep patiënten. Ik kijk in mijn onderzoek specifiek naar het waardegedrevenzorg-traject van Santeon, het Samen Beter programma. De verbeterteams van Santeon zijn multidisciplinair, met daarin ook plek voor patiënten. In elk team zit een patiënt, dat was de oorspronkelijke insteek. Dat bleek in de praktijk lastiger, waarna is besloten dat er gedegen onderzoek naar de rol van de patiënt in een verbeterteam gedaan moest worden."
Jet is haar onderzoek begonnen met een literatuurstudie: hoe doen ze het op andere plekken? "Daarna heb ik binnen Santeon een nulmeting gedaan. Hoe doen we het nu echt, wat is het niveau van patiëntenparticipatie binnen de verbeterteams? Nu ben ik toe aan het ‘actiestuk’. Met zeven verbeterteams loop ik actief mee en probeer ik de patiëntenparticipatie aan te jagen en te stimuleren, niet alleen te observeren.”
Vormen van patiëntenparticipatie
Jet kijkt met haar promotieteam, waar tevens twee patiëntenvertegenwoordigers in zitten, naar een rits aan participatiemethodes: “we kijken naar focusgroepen en spiegelgesprekken, interviews en vragenlijsten met patiënten. De ene methode is niet beter dan de andere, belangrijk is vooral dat je eerst het doel bepaalt van de betrokkenheid van de patiënt. In de praktijk zien we regelmatig dat patiëntenparticipatie middel wordt in plaats van doel. Dat is niet de bedoeling. Voor het ene doel is een vragenlijst afnemen geschikt, voor het andere heb je een patiëntenpanel nodig.”
Representatief
Dé representatieve patiënt bestaat niet, aldus Jet. “De uitdaging van representativiteit (worden alle patiënten vertegenwoordigd, red.) wordt wel eens als excuus gebruikt om patiëntenparticipatie niet te omarmen. De vraag is: wanneer is representativiteit nodig? Als je een patiëntvertegenwoordiger in je team betrekt ten behoeve van collectieve patientenparticipatie, dan hoeft die persoon niet representatief te zijn voor alle patiënten. Het moet iemand zijn die de stem van de patiëntengroep kan vertegenwoordigen. Per onderwerp/vraagstuk kijk je: welke doelgroep past hierbij en welke stem hebben we nodig?”
Cultuur
Ze zit nog midden in haar onderzoek, maar wat kan Jet nu al zeggen over wat werkt binnen patiëntenparticipatie? “Het moet in de cultuur van het team zitten om patiënten als gelijkwaardig onderdeel van team zien en vervolgens samen te kunnen verbeteren, aldus Jet. “Ik zie dat de invulling van patiëntenparticipatie - wat teams zien als hun verantwoordelijkheid en rol van de patiënt - verschilt tussen verbeterteams. Het ene team heeft waardegedreven zorg strak ingepland, met vaste momenten waarop het vergelijken van uitkomsten en kosten gebeurt door professionals. Het andere team is breder ingestoken: ze voelen zich verantwoordelijk voor de zorg voor een bepaalde patiëntengroep met alle aspecten die daarbij horen. Hoe meer die laatste cultuur erin zit, hoe makkelijker de patiënt erin mee kan doen.”
Organisatie
Daarbij is het belangrijk om de patiëntenparticipatie goed te organiseren en daarmee serieus te nemen. Jet: “Om patiëntenparticipatie mogelijk te maken, zijn duidelijke afspraken nodig: wie is verantwoordelijk voor welk stuk? Denk daarbij ook aan ogenschijnlijk kleine zaken, zoals de financiële bijdrage die beschikbaar is voor de patiënt. Zijn die afspraken er niet, dan wordt er vaak eerst nog over gediscussieerd. Daar gaat tijd inzitten en dat is zonde. Waar die verantwoordelijkheid ligt, is niet in iedere organisatie hetzelfde. Het kan bij de afdeling communicatie of de afdeling kwaliteit liggen en soms ook op medisch niveau. Aan het eind van mijn onderzoek hoop ik een lijst met good practices te hebben verzameld, waarmee ik ziekenhuizen kan helpen met patiëntenparticipatie."
Linnean werkgroep
In de vorm van een nieuwe werkgroep, wordt er ook bij het Linnean Initiatief meer aandacht besteed aan de stem van de patiënt. Jet is één van de kartrekkers van de werkgroep. “We zitten momenteel in de opstartfase: we willen een groepje experts samenbrengen die praktische ervaring hebben met patiëntenparticipatie. Ons uiteindelijke doel is om praktische tips en tools uit te brengen waar mensen mee aan de slag kunnen. Verder willen we met de werkgroep meer bekendheid geven aan collectieve patiëntenparticipatie. Landelijk heeft het individuele niveau van patiëntenparticipatie vooral de aandacht gekregen, het is tijd om collectieve patiëntenparticipatie meer in de schijnwerper te zetten.”